16
MAR
2016
Area Dolore – Cure Palliative

Raccomandazioni per la valutazione della qualità della vita in pazienti con cancro della sfera ginecologica nella pratica clinica [Numero 105. Marzo 2016]


Titolo originale: Clinical practice recommendations for quality of life assessment in patients with gynaecological cancer
Autori: W. Leppert, L. Gottwald, M. Forycka, Poznan University, Poland
Rivista e Riferimenti di pubblicazione: Menopause Review/Przegląd Menopauzalny 14(4) 2015
Recensione a cura di: Silvana Di Marco

Introduzione 

La qualità della vita (Quality of Life QoL) è un concetto multidimensionale che riguarda l’autovalutazione della situazione in cui viene a trovarsi un paziente in un momento della sua vita. Non esiste una definizione universale, Q poiché è evidente che non può trattarsi che di una opinione personale, determinata da bisogni individuali, credenze, valori e personalità, variabili nel tempo. Schipper ha introdotto il concetto di qualità della vita legato alla clinica, che si fonda su concetti fisici, emotivi, sociali, su malattia ed effetti collaterali di eventuali trattamenti, ma anche su altri concetti quali spiritualità (religiosa ed esistenziale) e mutamenti della propria immagine. Più in generale, la valutazione della QoL dipende dallo stato di salute del paziente e della sua capacità di affrontare la malattia. Nella valutazione della QoL è necessario differenziare obiettivamente lo stato di salute (stadiazione, diagnosi, intensità dei sintomi, limitazioni funzionali e sociali legate alla malattia) e la percezione soggettiva di esso. In donne affette da cancro della sfera ginecologica (ovaio, cervice, utero, vagina e vulva), essa subirà un deterioramento considerevole, in proporzione ai sintomi e all’importanza della malattia

Il termometro del disagio

Si tratta di una scala da 0 (nessun disagio) a 10  (disagio estremo) che rileva il grado di difficoltà del paziente nell’ultima settimana.

Largamente usata in oncologia, in questo caso la paziente verrà invitata a misurare la percezione del suo stato in maniera estremamente facile e comunque chiara per l’operatore. Lo strumento non valuta lo stato di salute ma lo stato psicologico

 

Schermata 2016-03-16 alle 12.06.28

Se al termometro viene segnalato un grado di disagio pari o superiore a 5, sarà necessario utilizzare tutte le risorse disponibili pur di ridurlo. Sarà quindi opportuno valutare la paziente sui problemi pratici (problemi familiari, finanziari, relazioni con figli e partner ecc.), emotivi (ansia, depressione, preoccupazioni, perdita di interesse verso le attività abituali) e fisici (problemi nella minzione, diarrea, febbre, dispepsia,dolore, insonnia)

Fattori che influenzano la QoL in donne con differenti localizzazioni di cancro della sfera ginecologica

Tumori dell’ovaio e degli annessi

In questo caso, sono l’intervento chirurgico e la terapia sistemica ad influenzare la qualità della vita. L’intervento comprende isterectomia, ovariectomia bilaterale, resezione di grande omento, appendice e linfonodi regionali. Nelle donne in pre-menopausa, la QoL verrà deteriorata sia dalla conseguente infertilità che dalla sindrome menopausale che si instaura dopo l’asportazione delle ovaie per carenza di ormoni, principalmente estrogeni. Il trattamento chemioterapico, con derivati di platino e taxani, può indurre nausea, vomito, astenia, alopecia, sintomi che però regrediscono con la sospensione, mentre la polineuropatia, altra complicanza, risulta maggiormente problematica in termini di gestione. Con il progredire della malattia, i sintomi più comuni sono ascite e dolore addominale e ipogastrico, associati alla disseminazione del tumore nell’addome, e astenia, anoressia e cachessia, sintomi che peggiorano se si verifica occlusione intestinale.

Utero: cervice e corpo. 

Normalmente il trattamento si avvale dell’intervento chirurgico e della radioterapia, a seconda della classificazione della FIGO (Féderation Internationale de Gynécologie et d’Obstétrique). Nel caso di adenocarcinoma dell’endometrio o tumori ben differenziati viene raccomandato solo l’intervento chirurgico, quindi il deterioramento della QoL è relativo e di breve durata, ma per le altre pazienti, che dovranno sottoporsi a radio e chemioterapia, la qualità della vita subirà una grave alterazione. Potrebbero verificarsi incontinenza urinaria, disturbi della sfera sessuale (la radioterapia potrebbe indurre aderenze, danni alla mucosa rettale e vaginale, e, in coloro che si sottopongono a radioterapia radicale, fistole vescico o retto-vaginali), e, a volte, sarà necessario ricorrere alla colostomia. Con l’avanzare del tumore uterino, potrà comparire dolore neuropatico, a causa dell’infiltrazione dei plessi, oltre che  nausea, vomito, astenia e cachessia, anche se non ci sono metastasi a distanza tipiche del sarcoma, che dà ripetizioni polmonari e causa quindi anche dispnea. Nel cancro della cervice avanzato può verificarsi insufficienza renale e a volte sarà richiesta una urostomia per permettere il deflusso delle urine.

Vagina e vulva

Vista la localizzazione, il trattamento del tumore vaginale sarà quasi esclusivamente radioterapico, poichè l’intervento viene riservato solo a pochi casi selezionati. Nel cancro della vulva l’approccio è chirurgico, con radioterapia adiuvante in alcuni pazienti. In entrambe le localizzazioni si può aggiungere chemioterapia. Naturalmente negli stadi avanzati della malattia la QoL risulterà decisamente compromessa. In caso di cancro della sfera ginecologica, l’impatto sarà negativo sia sulla sfera emotiva che sociale e spirituale, perciò, oltre che l’opportuno trattamento medico, sarà necessaria una terapia di supporto mediante un approccio multidisciplinare (psicologo, assistente sociale, infermiere, famiglia, care giver).

Negli ultimi anni sono stati sviluppati molti strumenti per consentire la valutazione della QoL, visto che nella pratica clinica esserne a conoscenza sembra avere importanza come la valutazione di altri parametri vitali.

Perciò potrebbe rivelarsi utile sottoporre alla paziente un questionario che abbraccia tutte le dimensioni della vita.

Questionario per la paziente con un punteggio pari o superiore a 5 sul termometro del disagio. 

si

no problemi pratici no problemi fisici
crescere un figlio percezione di sè
abitazione lavarsi/vestirsi
finanziari respiare
mezzi di trasporto Variazioni nella minzione
lavoro/scuola stipsi
problemi familiari diarrea
relazione con i figli alimentazione
relazioni col partner affaticabilità
problemi emotivi edemi
depressione febbre
ansia mobilità
nervosismo dispepsia
tristezza memoria/concentrazione
preoccupazione cambiamenti nella mucosa orale
perdita d’interesse alle attività quotidiane nausea
questioni religiose/spirituali secchezza delle mucose o eccessiva salivazione
Altri problemi dolore
sessualità
secchezza cutanea
sonno
formicolio meni/piedi

 

La scala HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale).

D A D A
Mi sento tesa o ferita Mi sento come se fossi reso più lenta
3 per la maggior parte del tempo 3 pressoché sempre
2 per molto tempo 2 spesso
1 di tanto in tanto, occasionalmente 1 talvolta
0 mai 0 mai
Provo piacere come sempre La sensazione di paura mi mette le farfalle nello stomaco
0 come sempre 0 mai
1 non tanto 1 occasionalmente
2 solo un poco 2 spesso
3 Quasi mai 3 quasi sempre
Ho la sensazione che qualcosa di brutto stia per accadere Ho perso interesse al mio aspetto
3 decisamente e in maniera molto grave 3 decisamente
2 sì, ma non gravemente 2 non ho cura di me come dovrei
1 un po’, ma non mi preoccupa 1 non così tanto
0 mai 0 ho cura di me come semre
Posso ridere e cogliere il lato comico delle cose Mi sento affaticata come se fossi continuamente in movimento
0 come sempre 3 sempre
1 non tanto 2 quasi sempre
2 quasi mai adesso 1 non tanto
3 mai 0 mai
Ho pensieri che mi preoccupano Guardo avanti con piacere
3 sempre 0 come ho sempre fatto
2 un sacco di tempo 1 un po’ meno del solito
1 di tanto in tanto 2 decisamente meno del solito
0 solo occasionalmente 3 raramente
Mi sento allegra Ho sensazioni improvvise di panico
3 decisamente mai 3 decisamente spesso
2 non sempre 2 spesso
1 talvolta 1 Quasi mai
0 la maggior parte del tempo 0 mai
Posso sedermi e sentirmi rilassata Posso godermi un buon libro o radio o TV
0 sempre 0 sempre
1 abitualmente 1 talvolta
2 non spesso 2 non sempre
3 mai 3 raramente
R Ho avuto attacchi di rabbia R Sono stata nervosa e arrabbiata
3 spesso 3 spesso
2 talvolta 2 talvolta
1 raramente 1 raramente
0 mai 0 mai

Uno screening addizionale per la valutazione dei disturbi psicologici potrebbe essere l’HADS. La versione originale consta di 7 domande sull’ansia e 7 sulla depressione. Nella versione polacca sono presenti 2 domande ulteriori su irritabilità e aggressività per aumentare l’utilità dello strumento quale metodo esplorativo della reazione emotiva del paziente alla malattia e sul suo stato d’animo nell’ultima settimana. Il questionario si presenta breve e di facile interpretazione.

Scala HADS modificata

 

Totale: D depressione_______

A ansia ____________

R rabbia ___________

Da 0 a 7 nella norma

Da 8 a 10 borderline

Da 11 a 21 anomalo

Per stimare la QoL una o due volte nella giornata in regime di ricovero, viene utilizzato il questionario ESAS (Edmond Symptoms Assessment System), strumento semplice, breve e facile da utilizzare,  che ha proprietà psicometriche. I risultati ottenuti possono essere riportati su un grafico come quello per la temperatura o la frequenza cardiaca. Nelle pazienti non ricoverate il questionario potrà essere somministrato in occasione di viste ambulatoriali o domiciliari.

Per la stima della QoL nei trial clinici, verrà utilizzato il questionario EORT QLQ-C30 durante i trattamenti oncologici, corredato di moduli per ciascuna localizzazione del tumore primitivo (cervice, ovaio, endometrio)  e redatto in media una volta la settimana. Uno strumento alternativo potrebbe essere il RSCL (Rotterdam Symptom Checklist) in cui sono incluse domande su radio e chemioterapia.

The Rotterdam Symptom Checklist

Il questionario indaga un elenco di sintomi e il disagio legato ad essi, nonché alcune attività che la paziente si sarebbe sentita in grado di svolgere nell’ultima settimana. La paziente viene invitata a dare la risposta che più ritiene consona al suo stato.

No Poco Molto Moltissimo
inappetenza
irritabilità
stanchezza
preoccupazione
dolori muscolari
umore depresso
calo di energia
mal di schiena
nervosismo
nausea
sensazione di disperazione per il futuro
difficoltà nel sonno
mal di testa
vomito
vertigini
calo della sessualità
tensione
dolore addominale
ansia
stipsi
diarrea
reflusso acido
brividi
formicolii a mani o piedi
difficoltà di concentrazione
bocca irritata/difficoltà alla deglutizione
caduta dei capelli
bruciore/irritazione agli occhi
respiro corto
bocca secca

 

 

Svolgere attività incapace Solo con aiuto Senza aiuto ma con difficoltà Senza aiuto
Aver cura di sè
Camminare in casa
Lavoro domestico (leggero)
Salire le scale
Lavori domestici (pesanti)
Camminare fuori casa
Fare shopping
Andare al lavoro

Come descriverebbe la sua qualità di vita nell’ultima settimana?

– Eccellente   0  Buona

– Moderatamente buona

– Né buona né cattiva

– Piuttosto cattiva

– Cattiva/pessima

Nelle pazienti con malattia avanzata, in cure palliative, si raccomanda di somministrare settimanalmente il questionario EORTC QLQ – C15 – PAL, che tende a focalizzare principalmente problemi fisici e QoL globale, scaricabile liberamente dal sito http://groups.eortc.be/qol.

Conclusione

La valutazione della qualità della vita fornisce informazioni non soltanto sui sintomi della malattia o gli effetti collaterali del trattamento ma anche sulla dimensione psicologica, sociale e spirituale legate al disagio. Oltre che nella pratica clinica quotidiana, rilevare la QoL è una parte significativa dei trial clinici e una risorsa nella gestione del paziente. Infatti, uno degli obiettivi della cura è cercare di migliorare e conservare la qualità di vita migliore possibile nel paziente oncologico, nei familiari e nel care giver , specie nel caso dei pazienti con malattia avanzata.

Rilevanza per la Medicina Generale 

La valutazione della qualità della vita dei pazienti riveste un’importanza notevole per il medico di medicina generale. Trattasi molto spesso di persone che essi conoscono e seguono da anni, che improvvisamente si trovano ad affrontare il dramma della malattia più temibile che ci sia. Spendere un po’ di tempo vicino al paziente, fargli sentire che si è presenti e che ci si occupa come sempre di lui, potrebbe arricchire il rapporto medico-paziente e migliorare il processo di adattamento alla malattia. L’utilizzo dei questionari proposti in questo articolo potrebbe dare un senso strutturato all’incontro nella gestione domiciliare e aiutare a capire in maniera più globale i problemi che si pongono.

Commento del revisore

Sono state tradotte  e riportate fedelmente solo le scale che possono essere impiegate nella gestione delle pazienti oncologiche nell’ambito della Medicina Generale. Le altre, per la gestione ospedaliera o per la ricerca, sono solo menzionate. Anche se le caratteristiche del paziente sono diverse da un individuo all’altro, è comunque pensabile che portare alla luce problemi che talvolta potrebbe essere possibile affrontare, anche se non risolvere, impiegando tutte le risorse disponibili, potrebbe in qualche modo migliorare la qualità della vita sia del paziente che della famiglia.

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Ultimo aggiornamento di questa pagina: 22 marzo 2016
Articolo originariamente inserito il: 16 marzo 2016
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