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Prospettive dei pazienti e dei loro familiari sulle cure palliative in medicina generale. Una ricerca sistematica con sintesi narrativa.

Numero 125. Marzo 2018
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Titolo Originale: Patients’ and carers’ perspectives of palliative care in general practice: A systematic review with narrative synthesis
Autori: Emilie Green, Selena Knight, Patrick White King’s College London, UK Merryn Gott , The University of Auckland, New Zealand Stephen Barclay, University of Cambridge, UK
Rivista e Riferimenti di pubblicazione: Palliative Medicine 2018 1 gen: 269216317748862.

Sintesi
I medici di medicina generale hanno una grossa responsabilità nei confronti della cura della comunità, incluso il fine vita. Alcuni studi recenti li collocano al centro delle cure palliative. Tuttavia si sa poco di come i pazienti e i loro famigliari  percepiscono il ruolo del medico di famiglia.
Scopo: Comprendere le aspettative dei pazienti e di chi si prende cura di loro nei confronti dei medici di medicina generale che si occupano di praticare cure palliative a pazienti adulti, le strategie e le difficoltà usate dai medici nello svolgere il loro ruolo.
Disegno: Revisione sistematica della letteratura e sintesi narrativa.
Origine dei dati: Dall’inizio del maggio 2017 sono stati analizzati sette database elettronici (MEDLINE, Embase, PsycINFO, BNI, CINAHL, Cochrane and HMIC). Due ricercatori hanno separatamente suddiviso degli articoli in base a: titolo, abstract e contenuto. Sono state esaminate la letteratura storica, le linee guida, le ricerche di 5 giornali, inclusa la lista delle fonti e delle referenze. I dati sono stati estrapolati, intabellati e riassunti in brevi analisi narrative.
Risultati:  I cinque argomenti principali sono: continuità della cura, comunicazione tra cure primarie e secondarie, contatto e accessibilità, comunicazione tra medico di medicina generale e paziente, conoscenza e competenza.
Conclusione: Anche se la terminologia e il contesto generale della medicina generale variano tra i paesi, i temi riguardanti il ruolo del medico di medicina generale sono coerenti. I medici di medicina generale sono considerati i più idonei ad occuparsi di cure palliative per l’ampia responsabilità clinica, a gestire il rapporto con pazienti e familiari per le relazioni fra loro instaurate, a fare visite domiciliari e coordinare le varie risorse sociosanitarie. Questi fattori apprezzati dagli utenti dovrebbero influenzare lo sviluppo futuro della medicina generale e delle politiche.

Introduzione
Le cure palliative fanno sempre più parte del lavoro dei medici di medicina generale. Questi hanno un ruolo fondamentale nella promozione del benessere fisico e psicologico e nel coordinamento della cura del paziente nel fine vita. Nel Regno Unito un medico di medicina generale con 10.000 pazienti ha circa 100 morti all’anno.
In molti paesi il ruolo fondamentale del medico di medicina generale nelle cure palliative è regolato secondo legge.
L’importanza di includere anche il punto di vista degli utenti del servizio è riconosciuta a livello internazionale. Capire il paziente e il suo punto di vista è una chiave di ricerca molto importante nel migliorare il lavoro dei medici di medicina generale. C’è una discreta mancanza di studi riguardanti il punto di vista degli utenti del servizio sul ruolo dei loro medici di medicina generale nelle cure palliative. Questo gap evidenzia un limite all’integrazione tra le varie discipline delle cure palliative.

Obiettivi:

  1. Il punto di vista dei pazienti e di chi li assiste sul ruolo del medico di medicina generale nel provvedere alle cure palliative dei pazienti adulti.
  2. Il punto di vista dei pazienti e di chi li assiste sui facilitatori e sulle difficoltà del medico di medicina generale nel ricoprire questo ruolo.

Metodo

Questa ricerca sistematica con sintesi narrativa e tematica ha seguito lo schema della ricerca PRISMA. Il protocollo della ricerca è stato denominato PROSPERO. Il team di ricerca ha utilizzato criteri di inclusione e di esclusione. Non sono stati considerati studi riguardanti eutanasia e suicidio assistito in quanto in molti paesi al momento non sono temi al centro delle cure palliative. Ad oggi il suicidio assistito è legale solo in 7 paesi.
Sette database elettronici (MEDLINE, Embase, PsycINFO, BNI, CINAHL, Cochrane and HMIC) sono stati analizzati dagli inizi del maggio 2017, usando i titoli e le parole chiavi del MeSH.

Caratteristiche delle ricerche

  • Metodi: Su 25 studi, 14 hanno utilizzato un metodo qualitativo e 8 un metodo quantitativo. 3 hanno usato entrambi i metodi: questionari con analisi qualitative e commenti scritti dei pazienti e questionari con interviste semi strutturate.
  • Diagnosi del paziente: Un totale di 20 studi si focalizza sui malati di cancro. 5 studi includono pazienti con cancro e malattie non oncologiche. Gli studi prendono in considerazione pazienti che usufruiscono di cure palliative, pazienti con prognosi di meno di 3, 6 o 12 mesi di vita, pazienti che usufruiscono dei servizi di specialisti in cure palliative. 5 studi non menzionano esplicitamente il termine “cure palliative” ma è evidente che operano in questo contesto.
  • Partecipanti: 14 studi includono il punto di vista solo dei pazienti, 6 includono il punto di vista dei pazienti e di chi se ne prende cura e 5 includono solo il punto di vista di chi se ne prende cura e dei familiari.  5 studi esplorano inoltre il punto di vista degli operatori socio sanitari.
  • Paese d’origine: 8 studi sono stati condotti nel Regno Unito, 5 in Canada, 4 in Danimarca, 3 in Belgio, 2 in Australia, 1 in Olanda, 1 negli USA e 1 in Germania.

Temi chiave

Continuità della cura
I partecipanti di 20 studi danno molta importanza alla continuità della cura, dal punto di vista personale ed organizzativo; correlata al rapporto medico/paziente o alla condivisione di informazioni tra gli operatori sanitari delle diverse discipline. Familiarità e contatto con un medico di medicina generale aumentano il grado di soddisfazione. Alcuni pazienti erano contenti di accettare un appuntamento in ritardo se ciò significava trovare il loro medico di fiducia; meglio una visita con il loro medico di fiducia che essere visitati prima.
I pazienti hanno riscontrato diversi punti di vista su come il loro medico di medicina generale dovesse essere coinvolto nel loro percorso di cure palliative: alcuni hanno descritto un percorso parallelo (il medico di medicina generale coinvolto solo nell’organizzazione delle cure palliative) mentre altri pazienti hanno percepito un percorso condiviso (medico di medicina generale e team di oncologi coinvolto nelle cure palliative). In alcuni studi, lo schema delle cure è stato modificato a seconda della malattia del paziente. Per esempio, i partecipanti hanno notato una mancanza di cure condivise tra i medici di medicina generale e gli oncologi.
In due studi, i malati di cancro sono stati incoraggiati dagli specialisti a consultare i loro medici di medicina generale. In ogni caso, il forte legame tra pazienti e staff di specialisti del cancro, sviluppatosi durante le fasi del trattamento, è stato considerato un ostacolo al coinvolgimento del medico di medicina generale. Nel caso in cui ci fossero state delle complicazioni, i partecipanti sembravano più soddisfatti nel contattare un infermiere dell’ospedale con cui aveva creato una relazione durante il trattamento per il cancro.

Comunicazione tra cure primarie e secondarie
La comunicazione è stata al centro di molti studi analizzati. É stata osservata la difficoltà del medico di medicina generale nel supportare i suoi pazienti senza aver ricevuto sufficienti informazioni da parte delle cure secondarie (specialisti). A volte i pazienti hanno avuto l’impressione di essere degli intermediari tra i vari professionisti e avrebbero voluto che il medico di medicina generale assumesse il ruolo di coordinatore. Qualche familiare dei malati di cancro si aspettava che il medico di medicina generale cercasse assistenza continua dagli specialisti e si è allarmato quando non lo ha fatto. Altri pazienti si aspettavano che gli oncologi si prendessero la responsabilità dello scambio di informazioni tra i vari team multidisciplinari.
Gli studi di questo articolo considerano il ricovero in ospedale un ostacolo al rapporto tra medici di medicina generale e pazienti. I parenti dei defunti non riuscivano a comprendere come mai i documenti dell’ospedale e le lettere di dimissioni non fossero accessibili ai medici di medicina generale. Essi si sono sentiti in un limbo fino al momento in cui il medico di medicina generale non fosse stato informato e si fosse approcciato al paziente. Essi hanno evidenziato la mancanza di rispetto tra responsabili delle cure primarie e professionisti dell’ospedale e si sono sentiti insicuri quando un professionista ha dubitato delle competenze dell’altro.

Contatto e accessibilità
La facilità con cui i pazienti riuscissero a contattare i loro medici di medicina generale è stata evidenziata in molti studi. Recentemente i pazienti dei defunti hanno considerato l’accessibilità ai medici di medicina generale l’aspetto più importante nel supporto dei pazienti in fin di vita. Essi hanno valutato la disponibilità a fare visite domiciliari ed essere facilmente reperibili (ad esempio fornendo il loro contatto personale). Le visite domiciliari sono molto apprezzate in quanto sono un’opportunità per il medico di medicina generale di coinvolgere e supportare sia i pazienti che i loro familiari. In 8 studi, i partecipanti hanno percepito il medico di medicina generale troppo occupato per ascoltarli durante le visite.
La disponibilità della guardia medica è stata messa in evidenza in molti studi. Sia i pazienti che i familiari hanno riportato di non essere a conoscenza degli orari in cui poter contattare la guardia medica. Essi preferivano avere più informazioni dai medici di medicina generale sulla disponibilità dei servizi.
I partecipanti di 2 studi hanno percepito come insufficienti le informazioni dei loro medici di medicina generale.

Comunicazione tra medico di medicina generale e paziente
I partecipanti hanno dato molta importanza al carattere del loro medico di medicina generale, valutando la gentilezza, la sensibilità, l’onestà, l’empatia e le buone doti comunicative. I pazienti che avevano già un rapporto pre-esistente di lunga durata con il medico di medicina generale si sono sentiti rassicurati  e supportati durante la malattia. Essi hanno fatto affidamento sul loro medico di medicina generale per rassicurazioni e chiarimenti sul percorso ospedaliero, soprattutto nel caso in cui il medico avesse fatto la prima diagnosi. Qualche partecipante ha voluto accanto il proprio medico di medicina generale per iniziare il proprio percorso di fine vita. Essi hanno riferito che potevano sentirsi persi se il medico di medicina generale non avesse preventivamente analizzato i suoi bisogni. Un aspetto importante del ruolo del medico di medicina generale è indirizzare psicologicamente ed emozionalmente il paziente. Questa necessità aumenta con il decorso della malattia ma spesso non viene considerata se il medico di medicina generale non è proattivo. I famigliari si sentono abbandonati se il medico di medicina generale non è proattivo. Qualche partecipante ha parlato male del proprio medico se ha affrontato troppo esplicitamente il tema della morte.

 
Conoscenza e competenza
Alcuni partecipanti considerano il proprio medico di medicina generale l’esperto nella gestione delle sue necessità. Ci sono però delle perplessità sul fatto che i medici di medicina generale non abbiano sufficiente conoscenza della malattia, dei trattamenti e delle cure palliative. I pazienti si sono mostrati riluttanti ad avere il proprio medico coinvolto nelle loro cure nel caso in cui questo non avesse fatto una diagnosi precoce.
L’abilità dei medici di medicina generale nel controllare i sintomi fisici è stata considerata in solo 6 studi, con diversi gradi di soddisfazione. Gli specialisti sono spesso considerati migliori nel gestire i bisogni dei pazienti, i quali hanno affermato che il team di specialisti ha provveduto a tutto il supporto richiesto.

Facilitatori e barriere
I partecipanti hanno identificato una serie di elementi che potenzialmente possono essere facilitatori o barriere per i medici di medicina generale. Queste includono una buona comunicazione tra le cure primarie e quelle secondarie, il servizio di guardia medica, la continuità di cura con il proprio medico di medicina generale, la disponibilità ad appuntamenti o visite domiciliari, la competenza, il carattere e l’attitudine personale del medico ed un rapporto preesistente tra medico e paziente.

Discussione

  • Riassunto dei risultati principali
    I cinque temi trattati sono: continuità della cura, comunicazione tra cure primarie e secondarie, contatto e disponibilità, comunicazione tra medico di medicina generale e paziente, conoscenza e competenza
  • Confronto con la lettura esistente
    Nei risultati della ricerca la continuità della cura è un argomento fondamentale. La mancanza di una buona comunicazione tra cure primarie e secondarie ostacola la continuità e la coordinazione delle cure. Inoltre il cambio di strutture organizzative e la focalizzazione sulle cure primarie sembra impedire la continuità delle cure. L’evidente assenza di coesione tra servizi sanitari ha portato la persona malata ad essere al centro delle cure multidisciplinari. Limitare la frammentazione delle cure è particolarmente importante per i pazienti che hanno necessità di cure palliative, che spesso devono spendere energia per orientarsi tra i vari servizi e spesso finiscono per chiedere aiuto ai servizi d’emergenza.
    Degli specialisti hanno consigliato ad alcuni partecipanti allo studio di continuare a mantenere rapporti con il proprio medico di medicina generale durante le cure oncologiche. Un’armoniosa transizione delle cure che parte dal medico di medicina generale e che arriva fino agli specialisti dovrebbe essere promossa, programmata e messa al centro dei dibattiti sulle cure di fine vita. É stata addirittura proposta la nomina di una figura chiave che si occupi del coordinamento e del contatto tra i vari operatori. In molti paesi il primo punto di contatto per i pazienti è la cura primaria, dove i medici di medicina generale operano come garanti degli specialisti e dei servizi di cura secondari. In altri paesi, è possibile l’accesso diretto agli specialisti. In altri contesti ancora, l’effettiva comunicazione tra cure primarie e secondarie è fondamentale soprattutto nelle cure palliative. I medici di medicina generale sono visti a volte come carenti di conoscenze e competenze, soprattutto se non ricevono le adeguate informazioni da parte degli specialisti. Per i medici di medicina generale che non hanno contatti con il paziente durante le diagnosi e che ricevono delle informazioni inadeguate dagli specialisti dopo la fase del trattamento dal cancro potrebbe essere troppo tardi per essere coinvolti nel coordinamento delle cure di fine vita.
    La maggior parte degli studi di questa ricerca si focalizza sul contesto dei malati di cancro. Per quanto riguarda invece le malattie non oncologiche, si sta riconoscendo sempre di più il bisogno di cure palliative ma il punto di vista dei pazienti non è ancora ben analizzato dalla letteratura.

Conclusione
Lo studio dimostra che i pazienti e chi si prende cura di loro percepiscono il medico di medicina generale al centro delle cure palliative. Il ruolo del medico di medicina generale nelle cure palliative è considerato di ampia portata a causa delle sue responsabilità, la sua capacità di sviluppare delle relazioni con pazienti e familiari, il suo compito di fare le visite domiciliari e la possibilità di coordinare le varie risorse in ambito sociosanitario.
I risultati dello studio possono influenzare le future pratiche e politiche della medicina generale, attraverso una chiara definizione del ruolo del medico di medicina generale nelle cure palliative. Gli utenti del servizio desiderano una continuità del servizio. La continuità è garantita da una efficace comunicazione tra medici di famiglia e specialisti e dalla disponibilità e accessibilità del medico di medicina generale. Ad esempio, i medici di medicina generale possono essere di grande aiuto anche grazie alle visite domiciliari. Inoltre, i pazienti hanno necessità di comunicare con il proprio medico di medicina generale e con il team di specialisti. Migliorare la comunicazione tra cure primarie e secondarie, tra cure primarie e guardia medica può certamente facilitare i medici di medicina generale nel supportare i pazienti.
Le strategie possono includere anche dei sistemi elettronici coordinati, dimissioni puntuali e standardizzate e cure ambulatoriali, regolari incontri multidisciplinari. Un’ulteriore necessità è quella di sviluppare un approccio personalizzato incentrato sul paziente per offrire un servizio di cure di fine vita prestabilito.

Rilevanza per la Medicina Generale e commento
Lo studio mette in evidenza il ruolo specifico del medico di medicina generale nei confronti del proprio assistito in cure palliative e della sua famiglia in una continuità di cure che va dalla prima diagnosi fino al fine vita, che è vista come insostituibile. La visita domiciliare rimane un cardine importante per la persone in cure palliative anche perché permette un colloquio fraterno al di fuori dell’ambiente ambulatoriale. L’integrazione tra medico di medicina generale, continuità assistenziale e specialista rimane una criticità, vista come tale sia dai pazienti e dalle loro famiglie, ma anche da parte del sistema organizzativo di cure e come tale si prospetta una maggiore comunicazione, anche per colmare le eventuali carenze di conoscenze del medico di famiglia sul trattamento ricevuto.

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