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Il decorso clinico della demenza avanzata

Numero 43 - Articolo 1. Dicembre 2009
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Titolo Originale: The Clinical Course of Advanced Dementia
Autori: Susan L. Mitchell, Joan M. Teno, Dan K. Kiely, Michele L. Shaffer, Richard N. Jones, Holly G. Prigerson, Ladislav Volicer, Jane L. Givens, Mary Beth Hamel
Rivista e Riferimenti di pubblicazione: N Engl J Med 2009;361:1529-38 - 15 ottobre 2009
Recensione a cura di: A. K. Rieve
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Sintesi dell’articolo
Si tratta di uno studio prospettico osservazionale condotto per un periodo di 18 mesi su 323 pazienti con demenza avanzata, ricoverati in istituti di cura per anziani nell’area di Boston. Gli Autori descrivono il decorso della malattia e i trattamenti ricevuti dai pazienti, con l’intento di contribuire ad una migliore comprensione delle reali esigenze di cura per questa malattia, che primeggia fra le cause di morte negli Stati Uniti, ma che difficilmente è riconosciuta come condizione terminale.

Disegno dello studio
I dati sono stati ottenuti dallo studio CASCADE (Choices, Attitudes and Strategies for Care of Advanced Dementia at the End-of-Life – Scelte, Atteggiamenti e Strategie di Cura della Demenza Avanzata alla Fine della Vita), uno studio prospettico di coorte su ricoverati per demenza avanzata in istituti di cura per anziani e sui loro familiari, che aveva come obiettivo primario quello di colmare importanti lacune nella conoscenza delle cure a tali pazienti.

Selezione dei partecipanti e raccolta dei dati
I soggetti venivano reclutati tra il febbraio 2003 e l’agosto 2007 in 22 istituti di cura dotati di almeno 60 posti-letto, in un raggio di 60 miglia da Boston. I criteri di inclusione erano: età pari o superiore a 60 anni, punteggio di 5 o 6 alla più recente valutazione Minimum Data Set (MDS)* . Lo score 5 corrisponde ad un punteggio medio di 5.1 al Mini-Mental State Examination (MMSE). Ulteriori criteri erano: deficit cognitivo dovuto a demenza, stadio 7 alla Global Deterioration Scale (range della scala da 1 a 7: i pazienti allo stadio 7 sono incapaci di riconoscere un familiare, hanno una comunicazione verbale minima, una dipendenza funzionale totale, incontinenza sfinterica grave, e sono incapaci di deambulare autonomamente); disponibilità di un caregiver in grado di comunicare in inglese.
I dati rilevanti venivano definiti a priori in maniera particolareggiata e raccolti dalle cartelle, dalle interviste con il personale infermieristico e da brevi esami clinici al momento di partenza e trimestralmente fino a 18 mesi, e in caso di morte entro 14 giorni dal decesso. Essi comprendevano:

  • caratteristiche socio-demografiche dei pazienti (età, genere, durata del soggiorno in istituto di cura, razza o gruppo etnico, stato civile, eventuale soggiorno in speciali unità di cura per demenza

  • stato di salute (causa della demenza: Alzheimer, vascolare o altro; stato funzionale e cognitivo e patologie concomitanti) – complicanze cliniche, (stati febbrili, polmonite, problemi di alimentazione e altri eventi-sentinella, quali la frattura di femore, potenzialmente causa di considerevole deterioramento delle condizioni cliniche)
  • segni e sintomi arrecanti disagio grave (dolore, dispnea, decubiti, etc.)
  • interventi di particolare impegno (ospedalizzazione, interventi di emergenza, terapia parenterale o nutrizione con sonda, con precisa datazione)

Le caratteristiche dei caregiver venivano annotate al momento di partenza (età, genere, grado di parentela o relazione con il paziente) e veniva loro chiesto di stimare l’epoca di insorgenza della demenza, se erano consapevoli delle complicanze attese nella demenza avanzata e se erano stati informati della prognosi. Ad ogni rivalutazione trimestrale veniva chiesto se ritenessero che il paziente avesse un’aspettativa di vita inferiore a sei mesi.

Analisi statistica
Nella descrizione dei dati venivano impiegate le medie per le variabili continue e le frequenze per quelle categoriche. Per descrivere la mortalità veniva impiegata l’analisi della sopravvivenza, e il tempo di sopravvivenza era definito come numero di giorni intercorsi fra la valutazione iniziale e il decesso. I dati venivano valutati a 18 mesi per i pazienti ancora in vita in quel momento o al momento della perdita al follow-up. Veniva calcolata l’incidenza cumulativa del primo episodio di polmonite, del primo episodio febbrile e dell’insorgenza di un problema di alimentazione che potevano concorrere ad aumentare il rischio di morte e l’analisi della sopravvivenza, intesa come numero di giorni tra l’insorgenza della complicazione e il decesso, veniva impiegata per determinare il rischio di morte a seguito di queste complicanze. I dati venivano raffrontati con quelli di pazienti che non presentavano queste complicanze. Venivano stabilite le percentuali di pazienti che avevano sintomi gravi, che erano stati sottoposti ad interventi impegnativi o ricoverati in ospedale, e per i pazienti deceduti venivano calcolati i rapporti fra i sintomi e questi eventi ad intervalli specificati prima della morte. Infine venivano determinate le associazioni fra la consapevolezza che i caregiver avevano della prognosi, del decorso clinico e l’aver ricevuto o no tali informazioni da un sanitario e la probabilità che un intervento impegnativo fosse stato attuato negli ultimi tre mesi di vita del paziente.

Risultati

Caratteristiche dei soggetti
Su 1763 pazienti ricoverati in istituti di cura per anziani, 572 (32,4%) corrispondevano a tutti i criteri di inclusione, e di questi venivano reclutati 323 pazienti con demenza avanzata (56,5%) e i loro caregiver. I rimanenti venivano esclusi perché i familiari rifiutavano di partecipare, ma i due gruppi non differivano significativamente per età e genere. Solo tre pazienti erano persi al follow up, per via del trasferimento ad altre strutture non incluse nello studio. L’età media dei pazienti era di 85.3 anni, la mediana 86. 85.4% erano donne e 89.5% bianchi (10.2% neri, 0.3% asiatici), 19,85 coniugati (61% vedovi, 19,2% divorziati o mai coniugati), la durata mediana di soggiorno in istituto di cura era di 3 anni e l’intervallo mediano dalla diagnosi di demenza di 6 anni. La malattia di Alzheimer era la causa più comune di demenza. La disabilità funzionale era grave (punteggio medio alla Bedford Alzheimer’s Nursing Severety Subscale 21.0), così come il deterioramento cognitivo (punteggio 0 al Test di Disabilità Grave nel 72.7% dei casi) L’età media dei caregiver era di 59.9 +/- 11.6 anni, 63.8% di essi erano donne e il rapporto con il paziente era figlio (67.5%), coniuge (10.2%), altro membro della famiglia (17.7%), badante (3.1%) o amico (1,5%)

Sopravvivenza e complicanze cliniche
Oltre la metà dei pazienti (177 pari a 54,8 %) moriva nell’arco dei 18 mesi dello studio. La mediana di sopravvivenza aggiustata era di 478 giorni, e la probabilità di morire entro 6 mesi era pari al 24.7%. La maggior parte dei decessi avveniva all’interno dell’istituto di cura (93.8%) La probabilità di avere almeno un episodio di polmonite durante il periodo dello lo studio era pari al 41%, di avere un episodio febbrile 52.6% e un problema di alimentazione 85.8%. La mortalità a sei mesi aggiustata dopo lo sviluppo di polmonite, di un episodio febbrile o di un problema di alimentazione era del 46.7%, 44.5% e 38.6% rispettivamente, percentuali nettamente più elevate rispetto ai pazienti che non incorrevano in tali complicazioni. Fra i 177 deceduti, si era verificata nel 37.3% dei casi una polmonite, nel 32.2% un episodio febbrile, nel 90.4% un problema di alimentazione. Complessivamente, nell’arco temporale dello studio si verificavano 42 eventi sentinella in 31 su 323 pazienti. In 14 casi (33.3%) si trattava di convulsioni, in 11 di emorragie gastrointestinali (26.2%), in 3 (7.1%) di fratture di femore o in 4 (9.5%) di altre fratture, in 3 (7.1%) di ictus, in uno (2.3%) di embolia polmonare e in uno (2.3%) di infarto del miocardio e in altri 5 casi (11.9%) di altri eventi. Gli eventi-sentinella raramente precipitavano la morte, infatti solo sette eventi di verificavano durante gli ultimi tre mesi di vita: due ictus, due crisi convulsive, una frattura di femore e un infarto del miocardio.

Sintomi arrecanti disagio grave
Le percentuali di pazienti con sofferenza importante in un qualsiasi momento durante il periodo di osservazione erano: dispnea per oltre 5 giorni al mese 46%, dolore 39.1%, ulcere da decubito di stadio II o superiore 38.7%, agitazione 53.6%, aspirazione di cibo 40.6%. Fra i pazienti che morivano, questi sintomi aumentavano di frequenza in prossimità del decesso.

Interventi impegnativi
Durante i 18 mesi di osservazione, 34,4% di tutti i pazienti venivano sottoposti a terapie parenterali, 16.7% venivano ospedalizzati, 9.6 % condotti in terapia d’urgenza e 8% alimentati con sondino. Fra coloro che morivano, negli ultimi tre mesi di vita in 52 casi (29.4%) ricevevano terapie parenterali, in 22 (12.4%) venivano ospedalizzati, in 5 (2.8%) trattati in terapia d’urgenza, in 13 (7.3%) alimentati con sondino e 72 pazienti complessivamente (pari al 40.7%) venivano sottoposti ad uno di questi interventi. Il motivo più comune di ricovero era la polmonite con 15 casi (68.2%), seguito da altre infezioni, scompenso cardiaco, frattura di femore e disidratazione.

Invio in hospice
Dei 323 pazienti di questo studio, 72 (22.3%) venivano inviati a cure in hospice durante il periodo di follow up di 18 mesi. Fra i 177 che morivano, venivano inviati in hospice 53 pazienti (29.9%) ad un intervallo dalla morte di 0-7 giorni nel 26.4% dei casi, di 8-90 giorni nel 30.2% , di 90-180 giorni 17% e di più di 181 giorni nel 26.4%.

Le percezioni dei caregiver
Fra i 323 garegiver il 96.0% riteneva che una condizione confortevole fosse l’obbiettivo primario delle cure e all’ultima valutazione il 20% dei caregiver riteneva che il loro assistito avesse un’aspettativa di vita inferiore a sei mesi. Solo 18% dei caregiver asseriva di essere stato informato da un medico circa la prognosi. Mentre 81.4% dei caregiver ritenevano di sapere quali complicazioni cliniche aspettarsi nella demenza avanzata, solo il 32.5% affermava di aver ricevuto un counselling a tal proposito. Nel sottogruppo di quelli che assistevano i pazienti che morivano, le percezioni della prognosi e delle complicanze attese avevano una distribuzione analoga al quella del gruppo complessivo. I pazienti i cui caregiver erano consapevoli della prognosi avevano minor probabilità di subire interventi onerosi negli ultimi tre mesi di vita rispetto ai pazienti i cui caregiver non avevano questa consapevolezza (odds ratio aggiustata 0.12, intervallo di confidenza al 95% 0.04-0.37). L’aver ricevuto o non aver ricevuto un counselling da parte di un medico non era in relazione con la probabilità di interventi.

Discussione
A conferma di altri studi, questi dati dimostrano, che i pazienti con demenza avanzata hanno un’elevata mortalità, che è probabile che si verifichino infezioni e problemi di alimentazione nello stadio terminale, che sintomi che provocano importante disagio sono comuni all’avvicinarsi della morte e che i pazienti di vengono spesso sottoposti a trattamenti impegnativi e di dubbia utilità. Quando però i familiari sono consapevoli del decorso prevedibile della malattia, gli interventi inutili negli ultimi giorni di vita sono meno probabili. Il concetto di demenza come malattia terminale, affermano gi Autori, è corroborato dall’osservazione che la maggior parte delle morti non è preceduta da eventi acuti devastanti (per es. un infarto del miocardio) o da altre malattie mortali (per es. un tumore) o dallo scompensarsi di un’altra condizione cronica (per es. un’insufficienza cardiaca). Il dato che la sopravvivenza sia scarsa dopo l’insorgenza di complicanze quali episodi infettivi e difficoltà di alimentazione, può servire a mettere sull’avviso i familiari, facendo capire però loro che questi eventi posso preannunciare o anche precipitare la morte come accade in altre malattie, ma che la vera causa è la malattia alla base, la demenza. Malgrado la convinzione generale dei caregiver che il comfort del paziente sia l’obbiettivo precipuo delle cure, molti dei pazienti con demenza soffrono fisicamente, con modalità simili a quelle dei malati di cancro. I trattamenti impegnativi che questi pazienti subiscono sono invece solitamente di scarso beneficio e poco hanno a che fare con le cure palliative. E’ inoltre verosimile che i dati sul dolore estratti dalle cartelle cliniche dei pazienti con demenza siano sottostimati per scarsa accuratezza (segnalata anche in altri studi) nel rilevare il sintomo-dolore in questo tipo di pazienti. Una comprensione più realistica del decorso della malattia può invece portare ad evitare trattamenti inutili.

Rilevanza pera Medicina Generale
L’aumento del numero degli anziani, legato in parte al progresso scientifico, che spesso è in grado di “cronicizzare” le malattie ed aumentare la sopravvivenza delle persone rende ragione della rilevanza che la Demenza assume per il Servizio Sanitario pubblico in particolare nell’ambito delle Cure Primarie. E’ incontrovertibile perciò il ruolo del medico di famiglia nell’aiutare le famiglie con un malato demente: far comprendere il decorso atteso per questi pazienti, supportare i familiari nella gestione di situazioni spesso difficili, più che sul piano medico, sul piano delle emozioni, delle relazioni e dell’organizzazione, e favorire l’accesso alle risorse di disponibili in un dato territorio per garantire cure di fine vita adeguate.

Commento del Redattore
La correlazione fra la comprensione della prognosi e le modalità di trattamento è un dato puramente statistico che emerge in questo studio, come rilevano gli stessi Autori. Tuttavia questo riscontro sembra confermare l’importanza di considerare la demenza avanzata come una condizione irreversibile e terminale, per la quale è necessario predisporre cure veramente palliative e non costosi quanto inutili e disagevoli interventi terapeutici “aggressivi“. Il contesto di cura descritto in questo studio è sicuramente per molti aspetti diverso dal nostro: da noi l’assistenza pubblica ospedaliera è ben rappresentata, anche nell’ambito geriatrico, mentre più carenti sono sia le strutture territoriali pubbliche per l’assistenza agli anziani sia gli hospice per le cure palliative. Per tali ragioni l‘anziano demente è spesso curato a casa dai familiari con l’ausilio di personale di assistenza privato, magari con frequenti ospedalizzazioni nei momenti di crisi. Concepire la demenza avanzata come una malattia irreversibile e terminale sarebbe però anche da noi un cambiamento di visione determinante, per evitare da un lato l’eccessivo ricorso a trattamenti intensivi ospedalieri (o forme di ospedalizzazione domiciliare), dall’altro per garantire cure di fine vita efficaci ed efficienti, quindi non necessariamente costose.

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