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GEN
2013
Area Dolore – Cure Palliative

Fine vita, morte e lutto: uno studio qualitativo sul punto di vista dei caregiver di persone affette da insufficienza cardiaca nel Regno Unito [Numero 38 – Articolo 2. Giugno 2009]


Titolo originale: Dying, death and bereavement: a qualitative study of the views of carers of people with heart failure in the UK
Autori: Neil Small et al
Rivista e Riferimenti di pubblicazione: BMC Palliative Care 2009, 8:6 doi:10.1186/1472-684X-8-6
Recensione a cura di: A.K. Rieve
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Introduzione
In Gran Bretagna, l’insufficienza cardiaca colpisce circa il 7% delle persone in età compresa fra 74 e 84 anni e il 15% di quelle in età pari o superiore a 85. Obiettivo primario delle cure nello scompenso è quello di aumentare al massimo l’aspettativa di vita e di migliorare la qualità della vita, a fronte di una prognosi che è generalmente peggiore di quella dei malati di tumore della mammella o della prostata. I pazienti con scompenso cardiaco sono mediamente più anziani ed hanno una modalità di progressione della malattia più imprevedibile rispetto ai malati di tumore. Tuttavia, il quadro concettuale e organizzativo delle cure volte a migliorare la qualità di vita in questo tipo di pazienti fa riferimento al modello delle cure di fine vita per i malati oncologici. In epoca recente, una crescente attenzione è rivolta all’istituzione di servizi di cure palliative per pazienti con condizioni non tumorali ed in particolare con insufficienza cardiaca. Diversi documenti di indirizzo clinico britannici (tra cui le linee-guida NICE sullo scompenso cardiaco) tengono conto di questo tipo di pazienti. Limitate però sono le conoscenze su come questi malati e i loro familiari considerino la vita e la morte e che cosa implichi per loro questa diagnosi, ed è scarso il dibattito sulle possibili scelte di cura. Un elemento-chiave nelle cure palliative è l’esperienza dei caregiver: mentre, come dicono gli Autori di questo articolo, la “retorica” delle cure palliative enfatizza la priorità dei loro bisogni, ma nella pratica la ricerca sulle loro esperienze è fortemente lacunosa, specialmente nell’ambito dell’insufficienza cardiaca e delle malattie cardiovascolari. Questo articolo si propone fornire conoscenze sulle cure di fine-vita alle persone affette da insufficienza cardiaca attraverso il rilevamento delle opinioni dei familiari sulle cure, le circostanze della morte e l’esperienza del lutto. Il fine è quello di contribuire ad una riflessione sull’applicabilità in questo contesto dei modelli di “buona morte” derivati dalle cure palliative in ambito oncologico.
Metodi
Lo studio, approvato da un comitato etico multicentrico e dai servizi sanitari, è stato condotto tra il 2003 e il 2006 mediante interviste semi-strutturate a domicilio o per telefono. Gli intervistati erano i familiari in lutto per la morte di pazienti in precedenza arruolati in una più ampia indagine quantitativa, durata due anni, sulle cure palliative a 542 pazienti con scompenso cardiaco di età > 60 anni, in classe NYHA II-IV. Il contatto con i familiari che si erano dichiarati disposti a partecipare all’indagine avveniva per iscritto tre mesi dopo la morte del paziente. Su 44 potenziali partecipanti, 20 acconsentivano e venivano intervistati. L’intervista concerneva i temi della soddisfazione per le cure, le circostanze della morte, il sostegno ricevuto dopo la morte e le idee su come migliorare assistenza ai malati cardiaci, con la possibilità per l’intervistato di aggiungere qualsiasi eventuale altra osservazione sulla propria esperienza non esplicitamente richiesta. Le interviste erano audio-registrate e trascritte alla lettera. Per archiviare e recuperare sezioni dei dati veniva impiegato il software NUD*IST, due ricercatori leggevano tutte le trascrizioni e poi ciascuno di essi codificava separatamente ciascuna trascrizione. Le codifiche finali dei due ricercatori venivano comparate e veniva formulato un quadro di codifica condiviso. I dati venivano poi analizzati per identificare termini descrittivi comuni, che venivano raggruppati in aggregati. Le codifiche erano fondate sui dati e non definite a priori. A seguito delle codifiche di base venivano identificati temi più ampi le cui correlazioni venivano esplorate e concordate. Venivano individuati e discussi casi di divergenza all’interno di ciascun tema. Risultati
Di 44 familiari in lutto contatati per posta, 20 (46%) accettavano, 12 (27%) rispondevano negativamente e 12 (27%) non rispondevano affatto. L’origine degli intervistati era equamente distribuita su tutto il territorio dello studio. Diciassette dei 20 intervistati erano femmine, tredici erano coniuge o compagno/a della persona deceduta con insufficienza cardiaca, sei erano figlie e uno figlio. Sette caregiver avevano meno di 60 anni, cinque fra 60 e 70 e i rimanenti 8 avevano più di 70 anni. Sei interviste venivano condotte a domicilio o in luogo prescelto dall’intervistatao, 14 per telefono e la durata variava da 20 a 60 minuti. Le informazioni erano riferite a tre differenti momenti dell’esperienza: prima della morte, la morte e il periodo del lutto. La maggior parte dei familiari indicava che era stato difficile discutere sulle opzioni di cura in prossimità della morte e che c’era stato poco confronto con i sanitari a questo proposito. L’insoddisfazione per le cure al momento della morte si incentrava sull’assistenza ospedaliera e su interventi terapeutici percepiti come non necessari. I decessi che avevano avuto luogo intenzionalmente a domicilio erano percepiti come “buona morte”. Colore che avevano discusso su che cosa sarebbe accaduto dopo la morte lo avevano fatto nell’ambito delle proprie credenze religiose. Molti familiari erano contenti del sostegno professionale che avevano ricevuto durante il lutto, e un piccolo numero di loro aveva fatto ricorso ad un “supporto al lutto”, mentre nella maggior parte dei casi il sostegno in questa fase proveniva da parenti e amici. Alcuni dei caregiver descriveva il modo in cui era stato colpito da lutto, le strategie che aveva adottato per farvi fronte e come, in alcuni casi, al lutto era succeduta la depressione. Articolando i risultati secondo le tre fasi dell’esperienza, gli Autori riportano più nel dettaglio le risposte degli intervistati. Alcuni punti salienti che emergono sono:

I. Nel periodo precedente la morte

  • Un piccolo numero di pazienti aveva parlato coi familiari del modo in cui avrebbe voluto morire, affermando di preferire una morte improvvisa piuttosto che sopravvivere in condizioni di invalidità e dipendenza. Raramente questo tema era stato toccato con i sanitari.
  • Anche se diversi caregiver avevano parlato della morte con i loro familiari, la maggior parte dichiarava di aver incontrato difficoltà nel farlo, in particolare quando il caregiver era figlio del malato
  • In un piccolo numero di casi era stato trattato il tema dell’oltre la morte, e questo era stato affrontato da parte dei familiari con argomenti e con un linguaggio di impronta religiosa (per esempio, ricongiungersi con cari defunti)

II. La morte in sé

  • L’evento morte veniva affrontato sotto il profilo delle effettive circostanze in cui si era verificata e sotto quello delle cure disponibili in quel momento. Le esperienze erano caratterizzate dalla differenza fra morte in ospedale e a domicilio.
  • Diversi familiari riferivano che il congiunto era morto all’improvviso o nel sonno, e questo genere di morte era considerata una morte serena.
  • In caso di morte improvvisa venivano segnalati problemi specifici (constatazione di morte, certificazione)
  • In caso di morte in ospedale, i familiari lamentavano principalmente l’attuazione di troppe manovre terapeutiche ritenute non necessarie, e in alcuni casi percepivano come poco compassionevole e irritante l’atteggiamento dello staff sanitario. In un caso, il marito di una donna deceduta in ospedale dopo esser stata rianimata e mantenuta artificialmente in vita per sei settimane, considerava come luogo della morte la casa e localizzava il momento della morte prima del ricovero. In un altro caso, invece, la morte in ospedale era considerata positiva, perché il paziente aveva ricevuto cure di cui non potrebbe aver usufruito a casa. In un altro caso una figlia si diceva contenta che la madre fosse morta in ospedale perché così non ne avrebbe serbato un brutto ricordo fra le mura domestiche.
  • Quando era stata data un’opportunità di scelta, alcuni degli intervistati avevano preferito ad interventi complessi con scarsa probabilità di modificare la prognosi trattamenti palliativi ed una morte “confortevole”.
  • Il supporto garantito dal personale infermieristico a domicilio era visto molto favorevolmente dai congiunti dei malati deceduti a casa

III. Il lutto

  • Tutti i caregiver avevano fatto esperienza del dolore per la perdita del familiare, ma alcuni, in particolare fra i più anziani, si dicevano sorpresi per l’intensità e la durata del sentimento di lutto, oppure avvertivano l’aggravarsi delle proprie disabilità dopo la perdita del coniuge.
  • I familiari riferivano una serie di strategie messe in atto per superare il lutto: alcuni confidavano nel tempo guaritore, altri si sforzavano di pensare alla morte come sollievo dalla sofferenza e dall’invalidità, altri dicevano di cercare di “tirare avanti” nella vita ordinaria oppure di aiutarsi dedicandosi ad aspetti organizzativi pratici. Un piccolo numero di vedove riferiva di essere divenuta più attiva dopo la morte del coniuge.
  • Un certo numero di familiari aveva cercato ed ottenuto supporto nel counselling per il lutto offerto dal servizio sanitario pubblico, che era ritenuto ben organizzato e funzionante. (In Gran Bretagna, i familiari del deceduto possono ricevere, direttamente con il certificato di morte oppure da proprio medico di famiglia, un“berievement pack”, materiale informativo e di supporto utile per affrontare le reazioni di lutto; i medici di cura primaria, insieme ai pieghevoli da consegnare al paziente ricevono degli opuscoli per istruirsi a sostenere i pazienti che hanno subito una perdita recente, attesa o improvvisa, ndr.)
  • La maggior parte dei familiari però riferivano i non aver ricevuto alcun supporto da parte dei sanitari, anche se in alcuni casi traspare che sarebbe stato gradito.
  • Un piccolo numero di familiari in lutto segnala una certa difficoltà di trovar sostegno e comprensione nel proprio milieu sociale.

Discussione
In analogia con quanto rilevato da altre indagini, questo studio mette in luce una certa riluttanza a discutere temi di fine-vita da parte dei malati di insufficienza cardiaca e dei loro familiari, benché i familiari dimostrino di avere precise idee sulle preferenze proprie e dei loro congiunti malati, in particolare una morte improvvisa e a casa. Gli autori ritengono che su questi principi facciano intravedere una possibile configurazione specifica di un modello di accompagnamento per i pazienti con insufficienza cardiaca. Questo modello ha in comune con il modello di assistenza ai pazienti con tumore la preferenza per la morte a casa, ma differisce perché nelle malattie tumorali è predominante la piena consapevolezza e la progressione graduale verso la morte. Un altro tema dominante in questa indagine è il rigetto di quelli che sono visti come interventi sanitari inutili alla fine della vita. Il disagio espresso a questo proposito dai familiari è indicativo, dicono gli Autori, di una difficoltà di addivenire a scelte condivise fra medici, pazienti, e familiari. Gli Autori si soffermano sul concetto di interventi medici inutili intesi come quegli interventi che garantiscono poca o nessuna possibilità di sopravvivenza con una qualità di vita significativa. Se in generale vi è accordo su un cutoff dell’1% di probabilità di sopravvivenza per definire inutile un intervento, nel caso della malattie ad esito infausto certo si ritiene ragionevole considerare inutile anche interventi con probabilità di successo (immediato) superiore all’1%. Anche se si applicano criteri meno rigidi, affermano, è evidente una discordanza fra ciò che ritengono inutile i medici e ciò che ritengono inutile i familiari. I caregiver percepiscono come inutili interventi privi di peso o di importanza, senza scopo. Quello che i familiari in generale si aspettano ed apprezzano è che il medico “stia con” il malato e i suoi familiari, non tanto con domande, indagini strumentali, manovre di rianimazione quanto magari sospendendo un farmaco che non serve più o stringendo una mano. Anche quel familiare che diceva di sentirsi rassicurato da “tutta la tecnologia dell’ospedale” confidava più nella potenziale capacità di rispondere a dei bisogni che non nell’uso della tecnologia. Un studio di altri Autori sull’atteggiamento dei pazienti stessi verso la rianimazione cardiopolmonare fa luce sulle questioni qui sollevate. E’ acclarato che la prognosi dei pazienti con insufficienza cardiaca sottoposti a rianimazione cardiopolmonare è infausta, e l’insufficienza cardiaca moderata fino a severa è il più forte elemento predittivo indipendente di mortalità intra-ospedaliera dopo rianimazione cardiopolmonare. Lo studio mostra che i pazienti ai quali viene richiesto di esprimere il proprio parere rispetto alla rianimazione vengono interpellati in fasi relativamente precoci di malattia. In questa fase essi non considerano grave la propria sintomatologia e affermano di desiderare essere rianimati all’occorrenza. Se la questione fosse posta loro in stadi più avanzati dello scompenso, segnatamente allo stadio IIb-IV NYHA, il loro atteggiamento sarebbe più vicino a quello dei familiari nella presente indagine. Un consenso che abbia significato, sostengono gli Autori, è dunque da intendere più come un processo che come un evento puntuale, poiché è probabile che un malato cambi la propria visione col progredire della malattia. Questa indagine indica che le discussioni preparatorie e e le direttive in anticipo che sono necessarie per garantire le scelte consapevoli dei pazienti non sono spesso messe in atto. Affrontare questi temi è reso difficile dalle incerte modalità di progressione della malattia e dalla riluttanza a riconoscere il carattere terminale dell’insufficienza cardiaca progressiva. La pianificazione dell’assistenza ai fini di quello che il paziente considera una buona morte dovrebbe iniziare presto, ma essere rivista nel tempo, al cambiare delle condizioni del paziente. Un altra componente importante della buona morte che emerge da questo studio è che la morte del paziente non comporta la fine delle cure. Tutti i caregiver sembrano essere consapevoli di bisogni propri dopo la morte del loro congiunto e un piccolo numero di essi ha bisogno di un aiuto professionale specifico per l’elaborazione del lutto, mentre altri necessitano di maggiore sostegno sociale.

Rilevanza per la Medicina di Famiglia
Le cure di fine vita nell’ambito non oncologico costituiscono un terreno vasto e ancora poco battuto delle cure palliative in ambito non oncologico (cfr. ASCO Numero 32 – Articolo 2. Dicembre 2008 “Le cure palliative al di là del cancro”). Il particolare percorso di malattia nell’insufficienza cardiaca (declino graduale intercalato da episodi di aggravamento improvviso ed acuto e in ultimo una morte apparentemente inattesa) non consente di applicare tout court i modelli esistenti di cure di fine vita dedicate ai pazienti con cancro. In particolare, le cure di fine vita nell’insufficienza cardiaca investono in maniera preminente la medicina primaria perché il decorso è spesso più protratto, relativamente poco prevedibile, e i bisogni di cura orientano più verso un’assistenza domiciliare che ospedaliera e al necessario supporto ai cargiver. Diventa in questo ambito fondamentale comprender i bisogni ma soprattutto i desideri di cura- e di intensità delle cure- dei pazienti e dei loro familiari: quale tipo di assistenza, quale intensità delle cure, dove e come morire?

Commento del revisore
L’indagine, che vuole essere retrospettiva, riporta le opinioni di un numero relativamente basso di responder (meno della metà degli interpellati), intervistati ad un intervallo di tempo piuttosto breve dalla morte del loro congiunto, quando il processo di elaborazione del lutto è ancora in atto. Questo, per ammissione degli stessi Autori, potrebbe influire sulla loro modo di riferire la loro esperienza, così come la loro visione potrebbe essere distorta da una componente depressiva. Tuttavia, un punto di forza e di originalità di questo studio è proprio quello di considerare come cure di fine vita non solo l’intero processo di accompagnamento verso una buona morte, ma anche la presa in carico da parte dei sanitari, ed in particolare dei medici di famiglia, del sostegno al processo di elaborazione del lutto. E se, come viene affermato, “l’esperienza di una buona morte aiuta nel processo di adattamento alla perdita” la descrizione delle cure di fine vita ottenuta dai familiari non può che essere, nel bene e nel male, uno specchio fedele della qualità dell’intero percorso, dei desideri e delle esigenze di migliorarlo.

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Ultimo aggiornamento di questa pagina: 17-lug-09
Articolo originariamente inserito il: 29-giu-09
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