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Cure di fine vita: linee guida per una comunicazione centrata sul paziente

Numero 25 - Articolo 4. Aprile 2008
12 minuti di lettura
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Titolo Originale: End-of-Life Care: Guidelines for Patient-Centered Communication
Autori: Ngo-Metzger Q, August KJ, Srinivasan M, Liao S, Meyskens Jr FL
Rivista e Riferimenti di pubblicazione: American Family Physician, vol.77 n. 2, 15 gennaio 2008
Recensione a cura di: Silvana Di Marco

 

Introduzione
Comunicare una diagnosi di cancro o una prognosi infausta non è facile, neanche per un medico di medicina generale, che non ha mai ricevuto un training efficace per questa evenienza e che nella maggior parte dei casi deve occuparsi di comunicare le cattive notizie, discutere la prognosi e pianificare le cure del suo paziente. La conoscenza del paziente, del suo stato emotivo, della sua capacità volonta di comprendere, alla base di una comunicazione efficace e utilizzare un approccio sistematico può aiutare il medico a dare speranze realistiche, discutere le opzioni terapeutiche, coordinare le cure e dare sollievo al dolore  

A = evidenza di buona qualitàŽ orientata sul paziente;
B = evidenza di qualità limitata, orientata sul paziente;
C = consenso, evidenza orientata sulla malattia, consuetudine, opinione di esperti,
* – L’evidenza orientata sul paziente misura risultati significativi per il paziente: morbidità mortalità miglioramento dei sintomi, costi, qualità della vita: L’evidenza orientata alla malattia misura obiettivi intermedi psicologici o surrogati che possono o non riflettere miglioramenti per il paziente (pressione arteriosa, funzioni fisiologiche, parametri ematochimici, rilievi patologici)

Dare una cattiva notizia richiede un insieme di conoscenze biomediche ed una eccellente capacità di comunicazione, per le conseguenze negative a lungo termine che può aveere sul paziente. È per questo che sono state elaborate raccomandazioni che aiutano il medico a dare la cattiva notizia in maniera appropriata. 

 

La comunicazione centrata sul paziente
Domanda aperta per tutti i pazienti: “Fino a che punto vuole essere informato sulla sua malattia?”

 

  1. Il paziente vuole conoscere tutto
    Fai in modo di selezionare le informazioni che il paziente desidera ricevere e presentale nel modo piu’ gradito (fornendo dati statistici, focalizzando informazioni positive e negative, es. “nel 25% dei casi la sopravvivenza è maggiore di 3 anni, ma il 75% non ce la fa”), illustrando piani per il futuro, discutendo l’efficacia del trattamento. Prendi atto della reazione del paziente ed intervieni verbalmente in maniera empatica. Accertati che il paziente abbia compreso in maniera adeguata.
  2. Il paziente non vuole conoscere la diagnosi
    Chiarisci perchè il paziente non vuole sapere: Potrebbe aiutarmi a capire perchè  intende ignorare il suo stato?
    Constata verbalmente lo stato emozionale del paziente: “Capisco che parlare di questo può essere difficile”. Se il paziente ha bisogno di conoscere la prognosi poichè ci sono decisioni importanti da prendere, chiedi al paziente di indicare un familiare a cui riferirsi o fornisci informazioni limitate. 
  3. Il paziente ambivalente (desidera sapere ma ha timore di conoscere la veritÃ
    Riconosci l’ambivalenza del paziente: “È difficile decidere se si vuole sapere o no, vero?” Chiedi al paziente di esprimere quali sono i pro e i contro del conoscere o ignorare Rimarca empaticamente la reazione del paziente e cerca opzioni su come dare l’informazione

 

Dopo aver compreso fino a che punto il paziente desidera essere informato, bisognerà evitare di fornire false speranze. Uno degli approcci al problema è localizzato sulle aspettative (sperare il meglio ma essere pronti al peggio) che permette di illustrare lo scenario peggiore senza togliere la speranza di uno scenario piñ favorevole. Un secondo approccio consiste nell’informare il paziente su tutta la gamma delle opzioni terapeutiche. 

Tavola 1

L’obiettivo terapeutico, col progredire della malattia, purtroppo cambia ed è mportante aiutare il paziente a fissare mete realistiche. Inizialmente, il paziente potrebbe sperare che il cancro risponda alla chemio o al trattamento chirurgico. Quando il controllo della malattia non è possibile, dovrebbe sperare di vivere senza avere dolore, di portare a termine i suoi interessi personali, o di finire la sua vita circondato dai familiari e dagli amici. Focalizzarsi su obiettivi specifici in ogni stadio della malattia può prevenire l’accanimento terapeutico e alleviare il disagio del paziente.



Tavola 2

Idealmente, i medici di assistenza primaria costituiscono la spina dorsale dell’assistenza integrata, provvedendo la continuità durante il difficile corso della malattia, supportando psicologicamente pazienti e familiari, negoziando o mediando decisioni, controllando le complicanze e fornendo informazioni. Questo ruolo naturalmente va ridimensionato da considerazioni pratiche quali il carico di lavoro, le risorse disponibili e i bisogni effettivi del paziente. Essere coinvolti nel processo di cura significa comunicare all’oncologo che si desidera continuare ad occuparsi del malato e far sapere al paziente che anche se durante la chemioterapia o la radioterapia sarà lo specialista ad occuparsi di lui, comunque il medico curante rimane disponibile.
Col progredire della malattia e col passaggio dalle terapie curative alle cure palliative i bisogni del paziente aumentano. Modelli innovativi possono aiutare il medico a colmare il vuoto tra assistenza curativa tradizionale e cure palliative e a stabilire i bisogni di palliazione (per il sollievo della sofferenza), a offrire speranze realistiche e a guidare la scelta di trattamenti e strategie.

Tavola 3

È molto importante non dare l’impressione al paziente di volerlo abbandonare, specie quando viene attivato un regime di ospedalizzazione domiciliare. Se il medico vede sè stesso nel ruolo di colui che cura le malattie, potrebbe inconsciamente trasferire sul paziente il sentimento di sconfitta in caso di fallimento della terapia, e l’idea di abbandono, in caso di mancanza di altre opzioni terapeutiche

Tavola 4

 

Quando medico e paziente parlano della fine della vita, ognuno dei due apporta differenze culturali e diversi valori, influenzati da educazione, famiglia, religione, occupazione, stato sociale, amicizie e preferenze personali. Fare domande aperte potrà essere utile per prendere decisioni e chiarire le preferenze del paziente. 

 

Rilevanza per la medicina di famiglia
Occuparsi del paziente per tutta la durata della malattia può essere altamente gratificante per il medico di medicina generale e può portare a migliori risultati per il paziente. Evitare di affidarsi al caso o all’improvvisazione, osservare il paziente cercando di capire quanto vuole conoscere della sua diagnosi e chi vuole che sappia, conoscere domande e regole base della comunicazione sono fondamentali in un momento di estrema vulnerabilità dello stesso. Le linee guida suggeriscono un approccio sistematico che può aiutare il medico di medicina generale a superare il disagio nel dover comunicare cattive notizie, a discutere una prognosi in maniera appropriata, a offrire speranze realistiche, a provvedere opzioni terapeutiche e a dare sollievo al paziente.

 

Commento del revisore
Il medico trasferisce al paziente ciò che sa sul piano scientifico, ma sul piano umano e comunicativo? Non sempre egli è preparato a discutere cure di fine vita e la mancanza di training in quest’area, la paura del paziente e la sua paura possono creare un profondo disagio. Intervenire in modo inappropriato può essere devastante quanto un errore tecnico, poichè specie per un paziente affetto da patologia neoplastica, non è soltanto la competenza scientifica che conta ma anche la possibilita di mantenere aperta la porta della speranza: non necessariamente quella di guarire, ma quella di poter vivere al meglio il tempo residuo, riprogettando la vita al di la della condizione fisica.

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