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Informazione da parte dei medici e modo di recepire l’informazione da parte dei pazienti. Ostacoli alla consapevolezza nei pazienti della progressione della malattia verso la fine della vita

Numero 25 - Articolo 1. Aprile 2008
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Titolo Originale: Information from physicians and retention of information by patients – Obstacles to the awareness of patients of progressing disease when life is near to an end
Autori: Lena Hoff, Goran Hermeren
Rivista e Riferimenti di pubblicazione: BMC Palliative Care 2008, 7:2
Recensione a cura di: A.K. Rieve

 

Introduzione
Questa indagine di tipo qualitativo è stata condotta mediante interviste seriate a pazienti affetti da neoplasie polmonari non operabili o malattie maligne del sangue. L’obbiettivo era di mettere in rilievo possibili divari fra l’informazione ricevuta dai pazienti da parte dei medici e la consapevolezza del loro stato di salute nelle differenti fasi della malattia, dalla diagnosi alla fase terminale, e di individuare eventuali spiegazioni di tali discrepanze. Il contributo originale di questo lavoro rispetto a precedenti a carattere trasversale, che avevano studiato lo stesso tema, consiste nell’aver seguito un gruppo di pazienti in maniera longitudinale con la possibilità di rilevare eventuali variazioni nel tempo del grado di consapevolezza del pazienti e di analizzare il materiale delle interviste alla ricerca delle possibili ragioni di queste variazioni. In questo studio si è scelto di considerare l’informazione dal punto di vista dei pazienti: il termine “informazione” denota esclusivamente l’informazione ricevuta dai medici, e i pazienti vengono definiti informati o non informati sulla base delle loro stesse affermazioni in tal senso. Con il termine “consapevolezza” si prende invece atto di ciò che il paziente sa, in ciascuna fase della malattia, della propria reale condizione, della progressione della malattia e dell’approssimarsi della morte. In larga misura, l’informazione ricevuta costituisce la base della consapevolezza. Occorre tuttavia considerare che alcuni pazienti effettivamente informati potrebbero negare di esserlo e che la consapevolezza può avere diverse gradazioni, e che alcuni pazienti potrebbero essere informati ma non consapevoli oppure consapevoli pur non avendo ricevuto informazioni.  Metodi
Sono stati intervistati più volte nel tempo 12 pazienti gravi, di cui 7 con patologie ematologiche maligne (leucemia linfocitica acuta, leucemia mielocitica acuta, mieloma) e 5 con cancro polmonare inoperabile (adenocarcinoma e carcinoma a cellule squamose). I pazienti con leucemia acuta venivano avviati a terapie con intenti curativi, quelli con neoplasia polmonare solo a cure palliative. La scelta delle due differenti categorie di pazienti era tuttavia legata ad aspetti che li accomunavano: la modalità repentina del manifestarsi della loro malattia, i regimi intensivi di terapie citostatiche cui venivano sottoposti, le basse probabilità di sopravvivenza a due anni per entrambi i gruppi. Al momento della diagnosi veniva chiesto ai pazienti di partecipare allo studio e veniva ottenuto un consenso scritto nel quale era sottolineata la facoltà di ritirarsi in qualsiasi momento senza alcuna implicazione per le terapie. Le interviste venivano raccolte fra il 2002 e il 2005 in ospedale o a domicilio del paziente, per un numero complessivo di 88 interviste, ciascuna di durata compresa fra 5 e 90 minuti, in funzione delle condizioni del paziente.Metodi di analisi
Il materiale trascritto delle interviste veniva riletto più volte, ed eliminato tutto il materiale non pertinente, veniva suddiviso secondo tre aree di indagine: la rivelazione della diagnosi e l’informazione nel corso della prima fase delle cure, l’informazione della seconda fase della terapia, l’informazione in fase terminale. Le riposte inerenti a questi tre diversi periodi venivano accuratamente esaminate per definire unità di significato e unità di significato condensate che venivano sottoposte a codifica e accorpamento. 

 

Risultati
Dall’analisi delle risposte emergevano quattro diverse sottocategorie: Informati e consapevoli, non informati e non consapevoli, consapevoli benché non informati e non consapevoli benché informati. Queste categorie non erano statiche ma si modificavano con l’acquisizione di nuove informazioni al progredire della malattia. 

Inizialmente
tutti i pazienti dichiaravano di essere stati informati in maniera aperta e diretta su diagnosi, piani terapeutici, possibili effetti collaterali e prognosi. Pertanto, in questa fase potevano essere classificati come “informati e consapevoli”. 

In caso di progressione
della neoplasia malgrado le cure, i pazienti potevano venire riclassificati come non informati e non consapevoli finché non venivano messi al corrente dell’avanzamento della malattia. Per contro, in alcuni casi la buona risposta alla terapia iniziale poteva indurre i pazienti ad un non realistico ottimismo circa la guaribilità della loro condizione, cosicché venivano classificati come “informati ma non consapevoli”. La recidiva aveva un effetto variabile sulle idee dei pazienti, in funzione della malattia. Nei pazienti con leucemia, la conta leucocitaria rappresentava il primo segnale d’allarme di recidiva e la biopsia midollare ne dava o meno conferma, e la semplice comunicazione dei risultati ai pazienti faceva sì che essi rimanessero “informati e consapevoli”. Pare invece che nei pazienti con neoplasia polmonare la recidiva si celasse dietro varie condizioni cliniche, quali trombosi, polmoniti ricorrenti, dispnea e febbre. Benché i risultati degli esami praticati per queste condizioni venissero comunicati in maniera continuativa ai pazienti, essi sembravano gradualmente perdere la nozione della loro malattia di base e prendere atto della recidiva solo allorché veniva loro proposto una seconda linea di terapia citostatica. Fino a quel momento, questi pazienti venivano classificati come “non consapevoli benché informati”. 

 

In fase terminale
la consapevolezza dei pazienti differiva nuovamente: in due casi i medici informavano oralmente i pazienti del fallimento della terapia e che un nuovo tentativo terapeutica era da ritenersi inutile, in un caso su esplicita richiesta del paziente, un’altra paziente prendeva atto della transizione alla fase terminale per deduzione dai risultati degli esami, e dal fatto che un esame determinante (biopsia midollare) le venisse taciuto. Due pazienti con neoplasia polmonare si rendevano conto dell’avanzamento della malattia solo a pochi giorni dalla morte, perché le radiografie del torace non rivelavano la progressione del tumore. In generale, quando gli esami erano determinanti nello stabilire l’avanzamento del cancro i pazienti venivano informati dai medici e pertanto classificati come “informati e consapevoli”. Veniva invece classificata come “consapevole benché non informata” una paziente segnalata di aver compreso la sua condizione terminale da una comunicazione non verbale del medico (“dal modo come mi teneva la mano”). Due pazienti invece, regolarmente informati della propria condizione terminale non ne prendevano atto (“starò presto meglio” oppure “sto bene”) fino a pochi giorni prima di morire. Analizzando le ragioni che ostacolavano la consapevolezza dello stato di salute, emergevano quattro diverse tipologie di ostacoli alla consapevolezza legate 

  1. Al medico
    Contrariamente a quanto ci si aspetterebbe, la principale spiegazione della mancanza di consapevolezza del paziente non sembra essere da ricercare nella riluttanza del medico a dare cattive notizie. A giudicare dai dati ottenuti in questo studio, secondo i pazienti, il più delle volte i medici sembrano invece perfino ansiosi di comunicare i singoli risultati delle indagini praticate. Tre pazienti addirittura si lamentavano dell’eccessiva quantità di informazioni ricevute (“difficile tenere tutto in testa”). Il racconto dei pazienti metteva in evidenza che l’informazione non era sempre solo questione di parole. La comunicazione non-verbale era vista prevalentemente in modo positivo, ma talvolta anche come ambigua e confondente. A tutti i pazienti veniva chiesto se avessero parlato con il proprio medico dell’avvicinarsi della morte, e solo uno rispondeva affermativamente. Nel complesso, il materiale ottenuto dalle interviste testimonia di una diffusa riluttanza dei medici a parlare con i pazienti della morte imminente.
  2. Alle differenti strategie di coping del paziente
    In alcuni casi, le affermazioni dei pazienti potevano inizialmente indurre a classificarli come non informati e/o non consapevoli e a ritenere che le loro strategie di coping potessero costituire un ostacolo alla consapevolezza. Dalle riposte al follow-up, diventava evidente che questi stessi pazienti erano in realtà sia informati sia consapevoli. Alcuni pazienti parlavano della propria malattia come se non li riguardasse (“devi ingannare te stesso”), magari dichiarando di non sapere molto della propria condizione, ma al tempo stesso dicendo di aver conosciuto persone morte della stessa malattia, oppure parlando, a tre giorni dalla morte, delle proprie metastasi ossee e al contempo facendo progetti per il compleanno che cadeva tre mesi dopo. In altri casi si osservava una tendenza a sminuire la sintomatologia attribuendola a ragioni banali.
  3. Al medico e al paziente in collusione
    A conferma di uno studio precedente, anche nella presente indagine si rilevava una tendenza alla collusione fra medico e paziente: a volte entrambi si concentravano sul calendario dei trattamenti e ignoravano la prospettiva a lungo termine. Al progredire della malattia, solo raramente i pazienti cercavano attivamente di essere informati, nemmeno se si erano in qualche modo preparati a ricevere cattive notizie, “come se fossero grati per ogni opportunità data loro dai medici di dimenticare il futuro”. I pazienti spiegavano il fatto di non chiedere notizie affermando che nemmeno i medici potevano avere certezze sul loro destino o, in un caso, perfino col desiderio di non affliggere ulteriormente il medico.
  4. Né al medico né al paziente, bensì alla progressione insidiosa della specifica malattia
    Anche se le due categorie di pazienti erano state scelte per alcune analogie, esse differivano per gli effetti avversi delle terapie, che nel gruppo dei pazienti leucemici erano più pesanti. Questo comportava un maggior grado di consapevolezza della malattia in questo gruppo. Anche se la maggior parte dei pazienti non informati e non consapevoli apparteneva alla categoria con neoplasia polmonare, entrambe le categorie annoveravano pazienti informati e consapevoli così come pazienti non informati e non consapevoli. Il livello di consapevolezza si correlava non tanto con la natura della malattia quanto con la modalità graduale o repentina della sua progressione. I pazienti con sintomatologia più eclatante e con esami di laboratorio patognomonici di recidiva (come la leucocitosi neutrofila nei pazienti con leucemia mielocitica acuta) acquisivano più prontamente consapevolezza della propria condizione. 

 

Discussione
Questo studio partiva dalla premessa che tutti e dodici i pazienti intervistati avevano espresso la volontà di essere ben informati durante tutto il decorso della loro malattia. Se tale affermazione andava presa sul serio, allora l’obbiettivo doveva essere quello di individuare che cosa si debba fare per ridurre la mancanza di informazione o di consapevolezza da parte di questi pazienti. Solitamente una migliore esplicitazione e il diritto del paziente ad essere informato sono sostenuti dal principio di autonomia, mentre il non rivelare è supportato dal principio di beneficialità. Tuttavia, affermano gli Autori, entrambe le pratiche possono essere eticamente giustificate a seconda della situazione. Secondo il pensiero kantiano, l’autonomia è la base perché l’uomo sia capace di agire in maniera etica come persona responsabile. Da un punto di vista più pragmatico è sufficiente un’interpretazione meno filosofica dell’autonomia. Informazione e consapevolezza non hanno una valenza intrinseca ma acquisiscono valore normativo solo se supportate da una volontà esplicita del paziente. Tuttavia, i partecipanti a questo studio non erano sempre informati o consapevoli benché avessero chiaramente espresso la volontà di sapere. Si impone allora, dicono gli Autori, una riflessione su come ridurre questa discrepanza.

 

  1. Superare gli ostacoli dovuti al medico
    Tacere l’esito di un esame che è determinante nel confermare la progressione di malattia può essere giustificato secondo il principio del “non-maleficio” (cioè il vantaggio derivante al paziente dall’informazione non dovrebbe superare il danno che l’informazione stessa potrebbe arrecargli). Ne deriva però la questione: come comunicare al paziente l’intenzione di non informarlo ? E come evitare di renderlo meno consapevole del necessario? Taluni pazienti in questo studio consideravano se stessi informati, anche se non in maniera verbale. Una comunicazione non verbale funzionale può essere considerata adeguata dal punto di vista etico se raggiunge gli obbiettivi del paziente. Tuttavia non sempre la comunicazione non verbale contribuisce all’auspicata consapevolezza e occorre considerarla con prudenza. Il silenzio, in questo studio, si faceva rilevante nella comunicazione alla fine della vita. Era evidente che i medici lasciavano senza riposta le domande più difficili. “E se non è compito dei medici affrontare con i pazienti il tema della morte imminente, chi dovrebbe farlo?” si interrogano gli Autori.
  2. Gestire le difficoltà legate al paziente
    I pazienti sviluppavano differenti strategie di coping, che però non costituivano un vero e proprio ostacolo alla consapevolezza, nemmeno quando optavano per la negazione della malattia. Gli Autori, al contrario, riscontravano che tutte le strategie di coping avevano come presupposto che i pazienti fossero informati, anche se l’informazione a volte veniva trasformata in messaggi più sopportabili. Secondo le teorie psicologiche sul coping, la strategia della negazione funziona come una difesa e non si deve privarne il paziente o metterla in discussione. Alcuni pazienti desiderano davvero un’informazione limitata, ma il loro numero è molto più esiguo di quanto molti medici pensino. Una buona comunicazione è essenziale per essere in grado di distinguere fra quei pazienti che hanno bisogno di maggiore informazione da quelli che invece non desiderano essere informati.
  3.  Trattare gli ostacoli dovuti alla collusione fra medico e paziente
    Le collusioni consistevano principalmente nel concentrarsi sul programma dei trattamenti ignorando al contempo la prospettiva a lungo termine. Per ridurre l’incertezza legata al progredire della malattia e all’avvicinarsi della morte, sarebbe bene che il medico avesse un atteggiamento più attivo del dare informazioni anziché attendere che sia il paziente a chiederle? Oppure, dall’altra parte, si potrebbe incoraggiare i pazienti ad essere più attivi nel fare domande? La collusione fra medico e paziente comportava anche la possibilità che il paziente demandasse al medico di decidere che cosa fosse nell’interesse del paziente sapere. Questo sarebbe eticamente giustificate solo se coerente con una volontà esplicita del paziente, affermano gli Autori. Altrimenti, a meno che il paziente non sia in stato di incoscienza, una tale collusione, che rimanda ad un rapporto medico-paziente di tipo paternalistico, sarebbe discutibile.
  4. Confrontarsi con gli ostacoli dovuti né al medico né al paziente
    Nei casi (comuni per il cancro polmonare, occasionali nelle malattie maligne ematologiche) in cui la malattia ha un decorso subdolo e mascherato da altre condizioni, sorge la questione di come rendere il paziente più consapevole di che cosa con ogni probabilità gli accadrà. Se il medico per esperienza sa che la condizione sta volgendo verso la morte, egli ha l’obbligo di informarne il paziente prima ancora di averne conferma dalle indagini? Gli Autori rispondono affermativamente a questa domanda, facendo riferimento al principio dell’autonomia. Ancora una volta, sottolineano, è la volontà del paziente che dovrebbe costituire il fattore determinante ed è necessario ponderare i pro e i contro di ciò che è meglio per ciascun singolo paziente, anche quando la recidiva non è ancora chiaramente documentata dagli esiti degli esami. Resta comunque aperta, e merita un approfondimento mediante ulteriori ricerche che esula dagli obbiettivi di questo studio, la questione di come comunicare incertezze e probabilità. 

 

Limiti, attendibilità e validità
Come in tutte le indagini di tipo qualitativo, i limiti di questo studio sono legati alla bassa numerosità delle interviste. Oltretutto, per diverse ragioni, dei dodici pazienti reclutati, solo sette venivano seguiti fino alla fase terminale, e inoltre non sempre l’intenzione di intervistare i pazienti ad intervalli regolari poteva essere attuata a causa delle loro condizioni. Infine, malgrado l’intenzione di mantenersi il più fedeli possibile alle parole dei pazienti, c’è sempre la possibilità di mal interpretare o interpretare per eccesso le loro dichiarazioni. Per limitare questa evenienza, venivano impiegate domante di conferma e il processo di codifica avveniva in doppio e si invitavano ricercatori critici ad una costante verifica delle interpretazioni effettuate

 

Conclusioni
Per ridurre le quattro categorie di impedimenti alla consapevolezza del paziente rilevati mediante questa indagine, gli Autori raccomandano che il personale di cura ne prenda attivamente coscienza e metta in atto strategie per minimizzarli:

  • evitare di concentrarsi esclusivamente sul calendario delle cure
  • evitare di fornire i risultati di singoli esami, bensì aiutare i pazienti a comprenderne il significato nell’insieme delle indagini praticate
  • aiutare i pazienti “a leggere fra le righe” per renderli consapevoli di ciò che probabilmente accadrà loro
  • comunicare meglio con i pazienti sulla difficile questione dell’avvicinarsi della morte senza aspettare che siano i pazienti a chiedere
  • aiutare i pazienti comprendere quando la loro malattia sta diventando mortale
  • incoraggiare i pazienti ad avere un atteggiamento più attivo nel chiedere informazioni

Rilevanza per la Medicina di Famiglia commento del revisore
Questo articolo, esplorando il punto di vista dei pazienti, pone l’accento sul il dilemma etico del medico fra rispetto dell’autonomia del paziente e salvaguardia delle sue strategie di coping. Come sottolineano gli Autori, tutti i pazienti affermano di desiderare piena informazione sulla propria malattia e sulle prospettive di vita, anche se non sempre l’informazione ricevuta viene accettata e integrata in un quadro realistico della propria condizione, in particolar modo in prossimità della fine. D’altro canto, l’intenzione del medico di informare in maniera chiara spesso si risolve con l’asettica notifica dei piani di cura o degli esiti di singole indagini, oppure passa attraverso messaggi non verbali ambigui. Fondamentalmente, appare diffusa ed evidente la difficoltà di affrontare con il paziente il tema della morte. Uscire da questo dilemma significa mettere in atto specifiche strategie di comunicazione per comprendere ed accogliere il reale bisogno di “sapere la verità” del paziente. Per rispondere alla domanda, solo in parte retorica, degli Autori di questo articolo, si potrebbe affermare che è il medico di famiglia il professionista più adatto ad assolvere al difficile compito di parlare al paziente della morte. E questo non solo perché è più spesso il sanitario che accompagna il paziente fino alla fine, ma anche e soprattutto perché è colui che meglio può conoscere il pensiero del paziente, le sue difficoltà e le sue risorse personali e relazionali per far fronte alla malattia e alla morte. Una comunicazione funzionale prevede però che il medico faccia anche un lavoro su se stesso per riconoscere ed affrontare le proprie angosce e paure, la propria personalità ed i propri modelli relazionali di riferimento, per condividere veramente l’informazione con il paziente e non cadere in atteggiamenti di onnipotenza e/o paternalismo che lo portano a decidere da solo che cosa “sia bene” che il paziente sappia o ignori. 

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