Diseguaglianze nella distribuzione e nell’accesso ai servizi di cure palliative per i pazienti ammalati di cancro. Risultati di una recente analisi delle morti per cancro (ISDOC)

Materiali e metodi
E’ stato usato un sistema di campionamento stratificato in due stadi delle circa 160.000 morti annue per cancro in Italia. Inizialmente sono stati identificati un determinato numero di casi, successivamente venne effettuata un’ulteriore randomizzazione per provenienza geografica . Di ogni caso inserito nello studio vennero identificati i caregivers non professionali e le persone che seguirono più da vicino gli ultimi 3 mesi di vita del malato. Venne spedita una lettera ai caregivers identificati per informarli dello scopo dello studio e per ottenere il consenso informato. Successivamente i caregivers venivano contattati per l’intervista vera e propria. In totale si conclusero 1289 (67,8%) interviste sui 1900 caregivers identificati, mediamente dopo 234 giorni dalla morte del paziente. Le interviste sono state realizzate a domicilio del caregiver usando una versione adattata dell’intervista dello studio VOICES. Una sezione specifica dell’intervista riguardava informazioni sul setting di cure palliative e sui servizi di palliazione. Le domande erano : Durante gli ultimi 3 mesi di vita il paziente passò il suo tempo a casa, in una casa di cura, in ospedale o in un hospice?

• A casa: mentre il paziente era a casa era seguito da un servizio di cure palliative domiciliare? Se sì, specificare la data della prima visita domiciliare.
• Ospedale: mentre il paziente era in ospedale fu coinvolto nelle sue cure un palliativista?
• Le informazioni riguardo l’ammissione in ospedale negli ultimi 3 mesi di vita indagavano:

   

  • Se il paziente era deceduto in ospedale, la data dell’ultimo ricovero (non day hospital)
  • Se il paziente era deceduto altrove, il più lungo periodo di degenza ospedaliera.

   

  Validità delle informazioni raccolte durante le interviste riguardo le cure palliative domiciliari. Per verificare la validità delle informazioni riportate dai caregivers durante le interviste, si contattarono i servizi di cure palliative incrociando i dati dei database dei servizi domiciliari in modo da verificare se i pazienti erano o no seguiti dai servizi. I fogli dei servizi domiciliari con relazioni complete e dettagliate sul caso e includenti la data della prima visita domiciliare furono considerati il ”gold standard”

   

   

  Risultati
  Il 90,8% dei pazienti trascorre il proprio ultimo periodo di vita a domicilio, di questi il 63,4 % veniva ricoverato in ospedale per alcuni periodi nel corso di questi tre mesi. Un piccolo ma non trascurabile numero di pazienti trascorreva questo periodo di tempo in case di cura o in hospice (0,7%) La più alta percentuale di pazienti curata a domicilio era nel sud Italia. Per contro i pazienti erano più frequentemente ospedalizzati nelle regioni del nord d’Italia (73,5% nel NE, 66,4% nel NO). Il ricovero presso case di cura al sud è pressoché inesistente rispetto alle regioni del nord e del centro (6,5 % nell’Italia centrale fino al 13,5 % nelle regioni del NE) Circa un terzo dei pazienti trascorre l’intero ultimo periodo della propria vita a domicilio, il 4,5% in case di cura e il 2,9% in ospedale. La combinazione più frequentemente riportata era a casa e in ospedale, combinazione che da sola contava il 59,9% dei casi. Differenze statistiche sono state osservate tra le 4 aree geografiche. Particolarmente significativa la percentuale dei pazienti curati a domicilio nell’intero periodo di malattia nel sud d’Italia (47,9%) confrontato con altre aree geografiche ( 17,0% nel nord est e 32,3% nelle regioni centrali) La proporzione stimata di pazienti italiani affetti da cancro seguiti dalle cure palliative domiciliari è risultata di 13,5%. I pazienti che avevano come caregiver i figli o il partner furono più contenti delle cure domiciliari ricevute . La proporzione stimata di pazienti Italiani affetti da cancro seguiti da uno specialista del dolore durante i ricoveri ospedalieri fu di 19,6%. Un trend lineare decrescente fu osservato con l’età del paziente e un’associazione positiva con il livello educazionale dei pazienti e dei caregivers. Non vi erano differenze per sesso, stato civile, luogo di residenza, tipo di tumore, mesi dalla diagnosi, numero di persone conviventi. Negli ultimi 4 anni il numero delle assistenze domiciliari è rimasto praticamente costante in ogni area geografica in questa finestra di tempo, tuttavia il numero degli hospices è aumentato di 4 volte (da 3 a 12) e il numero dei letti utilizzati è cresciuto di 5 volte. L’incremento è stato osservato più nelle regioni del centro nord, mentre al sud non si è rilevato alcun incremento.

  Discussione
  Questa è il primo studio osservazionale organizzato a livello nazionale per conoscere il luogo delle cure, la qualità e l’accesso ai servizi di cure palliative dei pazienti affetti da cancro nei loro ultimi 3 mesi di vita. La validità generalizzazione di questo studio deve essere interpretata tenendo conto della forza e dei limiti del disegno di questo studio. Tuttavia la mancanza di studi su tematiche di questo tipo crea difficoltà pratiche nell’ottenere coorti rappresentative di pazienti con malattia terminale cancerosa per valutare se l’accesso e l’uso dei servizi di cure palliative è valido e accurato. In questo studio dalla cartella clinica originale fu tratta solo l’informazione di quando è stata fatta la prima visita palliativistica domiciliare. Le informazioni successive (caratteristiche socio demografiche e cliniche ) provenivano dall’intervista al caregiver. Per il dolore, l’ansia e la depressione, vale a dire gli aspetti più soggettivi dell’esperienza del paziente, il gradimento dei servizi di palliazione è scarso. La distribuzione del servizio di cure palliative si realizza in Italia in due principali posti: a casa e in ospedale, luoghi in cui principalmente trascorrono gli ultimi tre mesi di vita dei pazienti terminali. Si sono osservate differenze significative, geograficamente, nella combinazione di questi posti di cura. Simili differenze si sono osservate sul luogo del decesso dei pazienti italiani ammalati di cancro e tra le diverse regioni italiane. Le differenze sul luogo della morte e delle cure attraverso le regioni italiane suggerisce un uso inappropriato delle risorse ospedaliere durante la fase terminale della malattia. Una proporzione molto bassa di pazienti italiani ammalati di cancro riceve cure palliative di supporto, il 14% di queste ricevute a domicilio e il 20% in ospedale. Analoghi studi fatti in altri paesi mostrano una copertura che varia dal 19% al 68%. I malati di cancro italiani ricevono cure palliative con chiare differenze geografiche. Nel sud i pochi servizi di palliazione hanno posti limitati . Nel centro nord vi è maggiore disponibilità, ma ancora diversa è la situazione del nordest in cui l’offerta dei servizi è ancora maggiore. Una proporzione molto bassa di pazienti italiani ammalati di cancro riceve cure palliative di supporto, il 14% di queste ricevute a domicilio e il 20% in ospedale. Analoghi studi condotti in altri paesi mostrano una copertura che varia dal 19% al 68% I malati di cancro italiani ricevono cure palliative con chiare differenze geografiche. L’analisi del trend nel corso del tempo in termini di fornitura di servizi mostra una disponibilità immutata dei servizi di palliazione domiciliare e un aumento significativo del numero di hospices. Sfortunatamente queste variazioni si sono registrate più al nord e al centro. L’aumentata disponibilità di hospices è dovuta ad un forte impulso del ministero della salute in questa direzione, più che ad un programma globale di cure palliative. In assenza di uno strumento nazionale per la promozione, lo sviluppo e il supporto delle cure palliative e con il governo federale dei servizi sanitari, il maggior sviluppo del nord Italia utilizza i fondi nazionali per creare o espandere i servizi di cure palliative. Come conseguenza ci si aspetta che le differenze in futuro aumentino. Per i pazienti italiani accettati in ospedale non sono state riscontrate differenze geografiche. Indipendentemente dalle aree geografiche le cure palliative ospedaliere sono carenti e anche il counselling sul dolore è disponibile solo per una minoranza di pazienti. Cio’ che diversifica i pazienti che si riferiscono ai servizi da quelli che non ne usufruiscono è soprattutto la finestra temporale tra la diagnosi e la morte e il livello di preparazione dei caregivers. L’analisi rivela anche che il paziente più anziano che ha un supporto di caregiver con minore formazione si riferiscono meno frequentemente agli specialisti del dolore anche in ospedale. Le ragioni di questo sembrano essere una minor percezione del dolore da parte degli anziani, sintomi meno severi, e minor distress psicologico rispetto ai pazienti giovani. Questo può anche riflettere una visione obsoleta di certi medici coinvolti nella cura e nella ricerca sul cancro che non considerano di adattare le cure ai bisogni dei pazienti secondo i diversi gruppi di età . Inoltre c’è evidenza che il dolore è sottoriportato e sottotrattato tra i pazienti più anziani ammalati di cancro.

  Conclusioni
  I risultati di questo studio mostrano che la i servizi di cure palliative esistenti sono in quantità inadeguata e, dato ancor più importante, sono distribuiti in Italia in maniera disuguale. Inoltre l’analisi dei fattori determinanti l’accesso ai servizi di cure palliative identifica il livello di educazione di paziente e caregiver come un fattore importante per l’accesso ai servizi sanitari. E’ importante notare che l’ineguale distribuzione e accesso pone i pazienti e le famiglie che sono già socialmente svantaggiate in condizioni di ulteriore svantaggio rispetto alla loro salute. Questo può essere frutto di uno spontaneo e mal regolato sviluppo sei servizi di cure palliative senza nessun programma nazionale per il controllo della qualità delle cure prodotte. In assenza di uno specifico piano finalizzato alla riduzione delle disuguaglianze la semplice allocazione della distribuzione dei fondi per lo sviluppo di nuove cure palliative può anche peggiorare la situazione. Poiché dal 2006 le cure palliative per i pazienti ammalati di cancro devono essere fornite dal servizio sanitario nazionale sia a domicilio che in ospedale, i responsabili politici della sanità potranno investire in fondi effettivi, servizi di cure palliative e reti domiciliari di assistenza. Come sistema di monitoraggio finalizzato a identificare le inequità sia di distribuzione che di accesso, è necessario assicurare equità nell’accesso alle cure palliative per tutti membri della società

   

  Rilevanza per la medicina generale
  Il 90,8% dei pazienti trascorre il proprio ultimo periodo di vita a domicilio e circa un terzo dei pazienti trascorre l’intero ultimo periodo della propria vita a domicilio. La proporzione stimata di pazienti italiani affetti da cancro seguiti dalle cure palliative domiciliari è risultata solo del 13,5%. I pazienti che avevano come caregiver i figli o il partner furono più contenti delle cure domiciliari ricevute. Questi dati sono eloquenti nel rilevare come tutto ciò che riguarda le cure palliative dei malati in fase terminale sia rilevante per le Cure Primarie e più specificatamente per la Medicina Generale.

  Commento del Revisore
  Questo documento è un chiaro indicatore di cio’ che è stato già realizzato e soprattutto di quale debba essere lo sviluppo futuro delle cure palliative . Rappresenta inoltre una rilevante fonte di informazione per i politici e gli amministratori della sanità, dalla quale partire per poter elaborare una politica di ottimizzazione e qualificazione della palliazione, promuovendo un progetto unitario su scala nazionale che uniformi i servizi e la distribuzione delle risorse.