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Linea guida ESPEN sugli aspetti etici della nutrizione artificiale e dell’idratazione

Numero 108. Giugno 2016
75 minuti di lettura
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Titolo Originale: Espen guideline on ethical aspects of artificial nutrition and hydration
Autori: Druml C, Ballmer PE, Druml W, Oehmichen F, Shenkin A, Singer P, Soeters P, Weimann A, Bischoff SC
Rivista e Riferimenti di pubblicazione: Clinical Nutrition 2016 Giugno; 35 (3)
Recensione a cura di: Irene Noè

Introduzione: Il dibattito mondiale rispetto all’uso della nutrizione artificiale e dell’idratazione rimane controverso, anche se le evidenze scientifiche e mediche sono inequivocabili. La nutrizione artificiale e l’idratazione sono interventi medici, che richiedono una indicazione, un obiettivo terapeutico e la volontà (consenso) del paziente competente.

Materiali e Metodi: La linea guida è stata sviluppata da un gruppo di lavoro multidisciplinare internazionale ed è basata sui principali aspetti della Linea Guida sugli “Aspetti etici e legali della Nutrizione Artificiale”, pubblicata nel 2013 dalla Società tedesca per la medicina nutrizionale (DGEM) dopo aver condotto una revisione della letteratura specifica corrente. Il testo è stato ampliato e ha introdotto una visione più ampia, in particolare, sull’impatto della cultura e della religione. I risultati sono stati discussi al Congresso ESPEN di Lisbona 2015 e accettati in un sondaggio online tra i membri ESPEN.

Risultati: La Linea Guida ESPEN sugli Aspetti Etici della Nutrizione Artificiale e dell’Idratazione è focalizzata sul paziente adulto e fornisce una sintesi critica per i medici e gli operatori sanitari. Particolare attenzione è rivolta alla questione del fine vita e della medicina palliativa; alla demenza e alle situazioni specifiche come l’assistenza infermieristica o l’unità di terapia intensiva. Il rispetto per l’autonomia è un obiettivo importante della linea guida, così come le parole più idonee da utilizzare nella comunicazione con i pazienti e le famiglie. Gli altri principi di bioetica come la beneficenza, non maleficenza e la giustizia sono presentate nel contesto della nutrizione artificiale e dell’idratazione. A questo riguardo sono discussi il rifiuto e la sospensione della nutrizione artificiale e/o dell’idratazione.

REQUISITI E DEFINIZIONI

Dichiarazione 1         Prerequisiti di nutrizione e idratazione artificiali sono:

  • l’indicazione per un trattamento medico
  • la definizione di un obiettivo terapeutico da raggiungere
  • la volontà del paziente e il suo consenso informato.

In tutti i casi però il medico curante deve prendere la decisione ed ha la responsabilità finale. [Forte consenso]

Commento

Quando l’assunzione orale di cibo e liquidi non è più possibile o non adeguato a fornire nutrienti, e la nutrizione medicalmente assistita e idratazione devono essere considerati, ci troviamo di fronte ad un intervento medico che richiede norme specifiche indicate nelle dichiarazioni. La nutrizione artificiale: comprende integratori orali nutrizionali (ONS), la nutrizione enterale (EN) o nutrizione parenterale (PN). La somministrazione  enterale di sostanze nutritive comprende sondini naso-gastrici e nasogastrodigiunali o gastrostomia percutanea endoscopica (PEG) o digiunostomia (PEG-J) o sonde di alimentazione impiantate chirurgicamente. La somministrazione parenterale può comportare l’accesso endovenoso periferico o accesso venoso centrale. L’idratazione artificiale è la  somministrazione di acqua ed elettroliti per vie artificiali. Ciò può essere ottenuto con somministrazione endovenosa e sottocutanea (dermoclisi).

QUADRO ETICO

Dichiarazione 2:

I principi etici “l’autonomia, la beneficenza, non maleficenza e giustizia” sono riconosciuti a livello internazionale. Essi sono correlati tra loro e devono essere applicati nell’ atto del processo decisionale medico. [Forte consenso]

Commento

Queste regole bioetiche sono stati descritti da Beauchamp e Childress per discutere questioni morali fin dai tempi antichi. I quattro principi sono indipendenti da qualsiasi teoria etica specifica e possono essere applicate universalmente. Si tratta di un “tentativo di mettere la morale comune e le tradizioni mediche in un pacchetto coerente”.

RISPETTO DELL’AUTONOMIA

Dichiarazione 3

L’autonomia non significa che un paziente ha il diritto di ottenere ogni trattamento che desidera o richiede, se questo particolare trattamento non è indicato dal punto di vista medico. [Forte consenso]

Dichiarazione 4

Un paziente competente ha il diritto di rifiutare un trattamento dopo un’adeguata informazione anche quando questo rifiuto potrebbe  portare alla sua morte. [Forte consenso]

BENEFICIENZA E NON MALEFICIENZA

Dichiarazione 5

Se i rischi e gli oneri di una data terapia per uno specifico paziente superano i potenziali benefici, allora il medico ha l’obbligo di non somministrare la terapia. [Forte consenso]

Dichiarazione 6

Anche quando saranno sospesi la nutrizione e l’idratazione artificiali, devono essere erogate le cure per mantenere una possibile migliore qualità di vita per il paziente [Forte consenso]

Dichiarazione 7

La nutrizione artificiale è utilizzata seguendo un obiettivo realistico di trattamento individuale, basato sulla volontà del paziente e sulla valutazione della situazione da parte del medico e altri operatori sanitari. [Forte consenso]

Dichiarazione 8

Il trattamento medico viene somministrato allo scopo di prolungare o conservare la vita (se necessario accettando un peggioramento transitorio della qualità di vita), o allo scopo di migliorare o preservare la qualità di vita (se necessario accettando una riduzione del tempo da vivere) . [Consenso]

Dichiarazione 9

Nel caso in cui la fattibilità o l’efficacia della nutrizione artificiale è incerta, è consigliabile somministrare la terapia in via sperimentale. In caso di complicazioni o se il successo non viene raggiunto, il tentativo deve essere interrotto. [Forte consenso]

Dichiarazione 10

Il giudizio medico per la somministrazione  continua della nutrizione artificiale deve essere rivista a intervalli regolari, determinati dalle condizioni del paziente. [Forte consenso]

GIUSTIZIA

Dichiarazione 11

Ogni individuo ha diritto di ottenere le migliori cure disponibili. Le risorse devono essere distribuite equamente, senza alcuna discriminazione. D’altra parte trattamenti futili che servono  solo a prolungare la sofferenza o la fase del morire, devono essere evitati. Per quanto riguarda le risorse limitate ci deve essere un corretto utilizzo dei criteri eticamente appropriati e trasparenti. [Forte consenso]

FONDAMENTI

  1. SUPPORTO NUTRIZIONALE ORALE E SONDE DI ALIMENTAZIONE

In presenza di una specifica esigenza medica o se il paziente non è in grado di alimentarsi per via orale, la dieta naturale può essere fortificata e completata con l’aiuto di diete liquide (supplementi nutrizionali orali, SNO). Se questa procedura non fosse sufficiente, la nutrizione enterale (NE) può essere applicata per alimentare il paziente tramite una sonda e bypassando così l’azione di deglutizione. Il punto più importante nel supporto nutrizionale orale o sonda di alimentazione o l’ erogazione di fluidi e nutrienti per via parenterale è supportare le  funzioni intestinali nella massima misura possibile. Nella nutrizione artificiale si utilizza il cibo di fabbricazione industriale per determinati scopi medici terapeutici in una forma di combinazione e preparazioni definiti, e si  utilizzano vie di accesso specifiche per il tratto gastrointestinale. Sia il tipo e il percorso di accesso selezionato per la nutrizione enterale artificiale hanno vantaggi e rischi specifici.

  1. NUTRIZIONE PARENTERALE

Quando il fabbisogno di liquidi e di nutrienti di un individuo non possono essere coperti a sufficienza o non del tutto per via orale o enterale, le sostanze nutritive e i fluidi possono essere somministrati per via endovenosa. Per queste infusioni è necessario un accesso vascolare appropriato. L’alimentazione parenterale e il suo accesso  sono associati a benefici e rischi specifici.

  1. IDRATAZIONE ARTIFICIALE

L’idratazione artificiale può essere richiesta anche senza la somministrazione artificiale di sostanze nutritive. Essa può essere eseguita per via enterale o parenterale (endovenosa o sottocutanea). Si deve anche considerare che l’idratazione artificiale richiede un obiettivo specifico (come la nutrizione artificiale) ed è associato a benefici e rischi specifici.

 SITUAZIONI PARTICOLARI

La nutrizione artificiale può essere eseguita al giorno d’oggi in setting diversi (ad esempio: ospedali, assistenza infermieristica, a domicilio). Le sfide etiche, tuttavia, non differiscono principalmente in base a questa impostazione.

1.NUTRIZIONE, IDRATAZIONE E ANZIANI

Dichiarazione 12

La terapia nutrizionale per i pazienti più anziani è spesso intesa non solo come una misura temporanea, ma per garantire la nutrizione e l’idratazione fino alla fine della vita. La terapia può essere efficace fino alla fase del morire in casi di malattie croniche. La giustificazione per un tale trattamento deve essere criticamente rivista a intervalli regolari. [Forte consenso]

Commento

Le persone anziane sono a particolare rischio di sviluppare disidratazione. La scarsa sensazione di sete nell’anziano è una delle cause principali. L’età di per sé è anche un fattore di rischio di malnutrizione e inoltre le persone anziane in genere soffrono di malattie multiple (comorbidità) con conseguente malnutrizione. Le alterazioni legate all’età richiedono complesse decisioni etiche a causa della vasta gamma di opzioni mediche.  In molti casi le persone anziane hanno difficoltà a ingerire cibo e la varietà della loro dieta è ridotta. Gli interventi volti a fornire cibo sufficiente di qualità e quantità adeguata è di importanza cruciale per preservare la salute e la qualità della vita. Il fatto che, nel contesto normale, gli esseri umani hanno coltivato l’ingestione di cibo come forma di piacere e di espressione della qualità della vita, dà luogo ad un obbligo etico in medicina nutrizionale: l’ingestione di cibo dovrebbe, per quanto possibile, trasmettere un atteggiamento positivo verso la vita. Tuttavia, la “nutrizione  fino alla fine della vita” non differisce sostanzialmente dalla nutrizione nel setting di acuzie di una malattia. Occorre stabilire l’obiettivo della terapia e l’indicazione per l’avvio e la sospensione  della terapia, pur salvaguardando l’autodeterminazione del paziente. Dato il tipico corso di invecchiamento (che comprende multimorbidità, coinvolgimento psico-sociale delle persone anziane malate, processi che sono spesso impercettibili,), per un certo periodo di tempo potrebbe non essere possibile prendere una decisione chiara su potenziali alternative di trattamento.

Dichiarazione 13

Fino a quando una decisione certa non può essere presa, lo stesso principio si applica come  in tutti i casi in cui la conservazione della vita raggiunge i suoi limiti: in dubbio pro vita (in caso di dubbio, a favore della vita). [Consenso]

Commento

L’applicazione di questo principio comprende sicuramente l’obbligo incondizionato di ridurre al minimo o eliminare l’incertezza al più presto possibile avviando misure diagnostiche e facendo tutti gli sforzi appropriati per alleviare la situazione.

Dichiarazione 14

Il rifiuto del cibo e acqua può essere considerata come espressione di desiderio di morire , ma non deve essere confuso con la depressione grave o malattie legate mancanza di appetito. [Forte consenso]

Commento

Spesso l’ età avanzata è associata con la fragilità e l’isolamento, così come l’assenza di prospettive future, a causa della quale le persone anziane perdono la loro volontà di vivere e cessano di ingerire cibo e liquidi per morire. Può essere difficile distinguere tra rinuncia consapevole di una persona della volontà di vivere e una malattia psichiatrica o biologica che richiede un trattamento; questo dubbio necessita di una valutazione medica approfondita. Se nessuna malattia psichiatrica è presente o la malattia psichiatrica non può essere significativamente migliorata con un tentativo di terapia, l’avvio sperimentale o il proseguimento della terapia nutrizionale devono essere adeguatamente giustificate dal fatto che essa offre al paziente possibilità realistiche di migliorare la propria qualità di vita. Questo deve essere comunicato ampiamente con il paziente al fine di ottenere il consenso al trattamento.

  1. NUTRIZIONE, IDRATAZIONE E DEMENZA

Dichiarazione 15

La decisione di interrompere l’alimentazione artificiale potrebbe essere frainteso come un “non alimentare”, perchè la nutrizione è associata alla vita e la sua assenza alla fame. Per i pazienti con difficoltà alimentari che richiedono un supporto, un piano di assistenza individuale deve essere stabilito. Tale piano di assistenza deve essere chiamato “comfort alimentazione” per evitare la connotazione negativa del testo. Soprattutto per quanto riguarda decisioni mediche alla fine della vita, la terminologia appropriata deve essere scelta con attenzione. [Forte consenso]

Commento

La fase avanzata della  demenza è spesso associata a una ridotta assunzione di cibo che si traduce in perdita di peso. In queste situazioni le famiglie si confrontano con la decisione in merito all’ alimentazione enterale per fornire nutrimento adeguato a questi pazienti. Ma anche in questo caso si deve tener conto che la nutrizione assistita e l’idratazione sono interventi medici e non solo somministrazione  di base di cibo e liquidi. Inoltre le  evidenze dimostrano che le prospettive a lungo termine di questi pazienti non sono migliorate, né si riduce il rischio di aspirazione quando si opta per la  somministrazione  alimentare tramite sonde. Un altro notevole rischio per pazienti con demenza è che abbiano ulteriori problemi associati con la rimozione ripetuta del tubo di alimentazione e/o vascolare. Ancora nei pazienti con demenza si offre la nutrizione artificiale tramite PEG perchè i familiari o chi decide per loro sentono che non li possono lasciare “morire di fame”. Qui, l’alimentazione è di “significato simbolico”. Un altro motivo è la mancanza di adeguate informazioni  dei medici e del team di cura circa le prove mediche, così come gli sfondi bioetici e legali sulla nutrizione artificiale. Quindi le famiglie e rappresentanti legali non ottengono adeguate informazioni sui rischi e benefici di una tale terapia e si sentono colpevoli di lasciare il paziente senza cibo e liquidi. “Alimentazione Comfort” è un termine che evita connotazioni negative e definisce un piano di assistenza individualizzato di alimentazione. Parole come “interrompere l’alimentazione artificiale” sono percepite in maniera negativa e aumentano la paura. Inoltre, l’approccio può essere diverso a seconda dei paesi e culture. Ad esempio, i paesi del Mediterraneo sono più permissivi per quanto riguarda l’alimentazione enterale nella demenza e si segnala una  maggiore durata della vita senza alcun effetto sulla qualità della vita .

Dichiarazione 16

Per i pazienti con demenza avanzata la  priorità dovrebbe sempre essere una attenta assistenza alimentare (alimentazione per os). [Consenso]

Commento

I pazienti con demenza che richiedono l’ alimentazione artificiale solo per un periodo di tempo, con una prospettiva di assunzione orale di cibo, hanno un accettabile rapporto rischio/beneficio. Fintanto che i pazienti con demenza hanno una capacità decisionale, devono essere inclusi nella comunicazione.

  1. NUTRIZIONE, IDRATAZIONE E STATO VEGETATIVO PERSISTENTE

Dichiarazione 17

La nutrizione e l’idratazione artificiali dovrebbero essere somministrate in ogni caso di prognosi incerta. [consenso]

Commento

Lo stato vegetativo persistente è definito come uno stato di incoscienza dopo gravi lesioni cerebrali che dura da più di un paio di settimane. Termini e implicazioni legali variano nei diversi paesi. Vi è un’ampia discussione in corso circa l’accuratezza della diagnosi, il potenziale recupero delle loro funzioni e l’estensione delle cure che  questi pazienti devono ricevere, che supera di gran lunga la portata di questo documento. Dopo un anno di stato vegetativo persistente post-traumatico, il recupero è estremamente improbabile. Per le forme di stato vegetativo non traumatiche persistenti le possibilità di ripresa dopo tre mesi sono estremamente rare.

Dichiarazione 18

Una volta che la diagnosi di stato vegetativo persistente è stabilita, una direttiva anticipata o la presunta volontà del paziente devono essere considerati. Se vi sono prove che è applicabile devono essere seguite. [Forte consenso]

Commento

Diversi casi di pazienti con stato vegetativo persistente hanno ricevuto l’attenzione in tutto il mondo dai media. In tutti questi casi la controversia era la potenziale sospensione o il mantenimento della nutrizione e idratazione artificiale. Per quei pazienti  in cui l’alimentazione per os non è possibile , la sospensione  della nutrizione e l’idratazione artificiali porterebbe alla loro morte. La presenza di un obiettivo di trattamento potenzialmente realizzabile e vantaggioso è un prerequisito per i pazienti in stato vegetativo persistente, in aggiunta alla loro volontà presunta o espressa.

  1. NUTRIZIONE, IDRATAZIONE E CURE PALLIATIVE

Dichiarazione 19:

La nutrizione artificiale è diventata una parte integrante delle cure palliative, per esempio nei pazienti oncologici e neurologici,  con la possibilità di aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita in pazienti selezionati. Programmi di nutrizione enterale e parenterale a lungo termine dovrebbero essere considerati (per i dettagli vedere le linee guida correlati alla malattia). [Forte consenso]

Commento

L’OMS definisce le cure palliative come un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano il problema connesso con la malattia pericolosa per la vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali. Le cure palliative vedono il  morire come un processo normale della vita che, non dovrebbe essere accelerato, ma non deve essere impedito o prolungato. L’obiettivo è quello di promuovere e sostenere una qualità di vita ottimale fino alla morte. La nutrizione parenterale è diventata parte integrante delle cure palliative soprattutto nel cancro, permettendo un aumento della sopravvivenza nei casi terminali senza accesso gastrointestinale in quei pazienti  che morirebbero di fame e non per  loro malattia maligna. Nei programmi di nutrizione parenterale domiciliare a lungo termine sono inclusi questi pazienti con risultati ragionevoli.

  1. NUTRIZIONE, IDRATAZIONE NEL PAZIENTE IN FIN DI VITA (MALATTIA TERMINALE)

Dichiarazione 20:

Non esistono criteri chiari per accertare l’inizio della fase del morire. Pertanto, un intervento nutrizionale in questa fase della vita deve essere seguita in modo individualizzato. [Consenso]

Commento

Mentre la morte è chiaramente definita e irrevocabile, la fine della vita di una persona è un processo. Questo processo è espandibile per sé e definendo il suo inizio è soggetto a singoli punti di vista e interpretazioni. In generale, lo stato di salute delle persone anziane o persone con malattie debilitanti si va  lentamente deteriorando. A un certo punto il deterioramento si accelera, i pazienti sono costretti a letto e diventano dipendenti per la maggior parte, se non per tutte le funzioni vitali. Generalmente questi pazienti soffrono e non traggono alcun piacere o sensazioni di benessere da questa situazione. Questo periodo può essere prolungato  da un  supporto nutrizionale, se le persone stanno morendo di fame e una conservazione della qualità della vita è possibile. Se questo non è possibile, l’intento di questo trattamento è quello di soddisfare la fame e la sete. Desideri ed esigenze espresse da un individuo possono cambiare la fase finale della sua vita. Infatti, ogni persona dimostra un diverso tipo di comportamento al momento della morte. Dovrebbe pertanto essere istituita l’indicazione per la nutrizione artificiale in questo momento dopo un attenta e personalizzata considerazione dei potenziali rischi e benefici. La somministrazione di fluidi e di energia non è sempre necessaria in ogni momento in questa fase della vita. I pazienti hanno spesso secchezza della bocca, una sensazione di nausea e senso alterato di gusto, ma raramente la fame e la sete. La sete deriva generalmente dalla secchezza sgradevole della cavità orale e dalla formazione di croste orali e può essere frequentemente mitigata da una corretta igiene orale e piccole quantità di fluidi, meno del necessario per alleviare la disidratazione. La somministrazione parenterale di liquido non necessariamente allevia la sete dell’individuo. Inoltre, la secchezza della bocca e la sete possono anche essere l’effetto collaterale di un farmaco, dell’ossigenoterapia, della respirazione attraverso la bocca, o dell’ansia e della depressione. Pertanto, la secchezza della bocca e la sete devono prima essere neutralizzate da misure come la cura delle labbra (pulizia e inumidire le labbra) e la cura della bocca con il colluttorio, così come una ripetuta somministrazione  di piccole quantità di liquidi. Nel raro caso in cui un paziente è assetato, nonostante la cura ottimale o quando la disidratazione è associata con il delirio, l’efficacia dell’ idratazione artificiale potrebbe essere rivista, ma è dubbia nella fase del morire. In questo momento la sedazione palliativa è un’altra opzione ed è sempre più applicata .

  1. NUTRIZIONE, IDRATAZIONE E ASSISTENZA INFERMIERISTICA

Dichiarazione 21:

La nutrizione artificiale non deve mai essere utilizzato al fine di ridurre il carico di lavoro e lo sforzo di cura. [Forte consenso]

Commento

Soprattutto l’ alimentazione tramite sonde deve essere valutata con molta attenzione. Anche nei casi di una PEG, tutte le opzioni di assunzione di cibo naturale dovrebbero essere state esaurite. Nelle persone con demenza o quelli con grave danno cerebrale, una sonda  di alimentazione può ancora essere utilizzata come un aiuto infermieristico, legittimo in situazioni specifiche. Anche se la somministrazione di cibo attraverso una sonda comporta meno tempo e fatica e può alleggerire il carico di lavoro del personale infermieristico  deve essere applicato quando tutte le altre opzioni di adeguata e naturale assunzione di cibo sono state esaurite.

  1. NUTRIZIONE, IDRATAZIONE E L’UNITÀ DI TERAPIA INTENSIVA (UTI)

Dichiarazione 22:

la nutrizione e l’idratazione artificiali sono terapie standard nei malati in condizione critica. In questa impostazione, così come in altri contesti, si concorda che, quando non vi è più alcun obiettivo di trattamento, le terapie non  più indicate (futili), devono essere sospese. [Consenso]

Commento

Non iniziare o sospendere un trattamento che non fornisce alcun beneficio o è diventato sproporzionato, da un punto di vista etico e giuridico sono  la stessa cosa. Tuttavia è da sottolineare che, se una terapia viene interrotta, le cure standard o le cure palliative deve ancora essere erogate al paziente. Anche se spesso praticata nel lavoro quotidiano, l’idratazione e la nutrizione artificiale non deve essere necessariamente proseguita in pazienti in terapia intensiva nella fine della vita. Tuttavia c’è ancora polemica in corso e tesi discordanti, in questo contesto. Ciò è dovuto al fatto che vi è più valore emotivo legato alla somministrazione  di nutrizione e idratazione che per terapie continue con antibiotici o altri trattamenti, anche se l’alimentazione e idratazione artificiali possono avere effetti negativi come complicazioni e infezioni dei catetere. Inoltre, l’idratazione può anche prolungare e aggravare la fase del morire.

LA VOLONTÀ, L’INFORMAZIONE E IL CONSENSO DEL PAZIENTE

  1. I DIRITTI DEL PAZIENTE

Dichiarazione 23 :

La volontà del paziente adulto che è in grado di dare il suo consenso e di dare giudizi deve essere rispettata in ogni caso. [Forte consenso]

Commento

I requisiti di base di informare il paziente e di ottenere il suo consenso devono essere rispettate con molta attenzione in terapia nutrizionale. La nutrizione artificiale è un intervento medico e richiede il consenso informato del paziente o il consenso del suo rappresentante autorizzato (genitori, care-giver, o un avvocato). Occorre assicurare che, in assenza di un’indicazione medica per la terapia nutrizionale, il paziente o il suo rappresentante siano informati dal medico che è responsabile per stabilire e giustificare l’assenza di un’indicazione.

Dichiarazione 24:

Come per ogni altro intervento medico, il paziente e il suo rappresentante autorizzato devono essere informati circa la natura, il significato e la misura del trattamento, inclusi le potenziali complicazioni e  i rischi. [Forte consenso]

Commento

L’informazione deve includere opzioni alternative di trattamento (cioè percorsi alternativi di nutrizione), così come informazioni sulla nutrizione artificiale e le sue conseguenze biologiche. Queste informazioni dovrebbero essere fornite in un processo decisionale. In alcuni  casi  un consiglio imparziale del medico può essere utile. I principi etici di informare un paziente sono violati quando il decisore è sviato da opinioni e credenze, ad esempio, in una situazione in cui il paziente è incosciente e il decisore è invitato ad agire dicendo che il paziente ” può morire di fame o di sete “. Qui, come in altre situazioni, le frasi devono essere scelte in modo attento e prudente. Il consenso informato del paziente ed i dettagli della spiegazione data al paziente devono essere documentate per iscritto. Il paziente o il suo mandatario possono voler  fare a meno di ulteriori spiegazioni. Anche tale rinuncia di chiarificazione deve essere accuratamente documentato per iscritto.

  1. LA CAPACITÀ DEL PAZIENTE DI CONSENSO

Dichiarazione 25:

Anche se il paziente non è legalmente competente a norma del diritto civile, potrebbe essere ancora in grado di esprimere il suo consenso e partecipare al processo decisionale. [Forte consenso]

Commento

Il paziente è in grado di dare il suo consenso e dare un giudizio quando può vedere i benefici, i rischi e la portata dell’intervento o quando nessun trattamento è istituito, e il paziente è in grado di prendere una decisione autonoma. La decisione di applicare la nutrizione artificiale è semplice dal punto di vista intellettuale, ma è un problema emotivo complesso. La capacità del paziente al consenso dovrebbe, in linea di principio, essere rivisto di nuovo dal medico curante con riguardo ad ogni decisione terapeutica, e documentata per iscritto con tutti i dettagli della spiegazione fornita al paziente. Per prendere una decisione si dovrebbe porre attenzione  al punto di vista psicologico o giuridico. In caso di dubbio un consulto psichiatrico o neurologico può aiutare a decidere se il paziente è in grado di dare un sano giudizio.

  1. L’INCAPACITÀ DEL PAZIENTE DI CONSENSO

Dichiarazione 26:

Nel caso in cui un paziente non è in grado di dare il consenso e dare giudizi, il rappresentante (autorizzato in base alle leggi, diverse a seconda della legislazione e della prassi nei vari paesi) prende la decisione. Il rappresentante deve attuare la volontà presunta del paziente. Se la decisione dei rappresentanti non c’è , il medico deve iniziare la nutrizione artificiale secondo indicazione medica basata sull’evidenza. [Forte consenso]

Commento

Nel caso di un paziente che non è in grado di fornire il consenso, si dovrebbe prima verificare se il consenso del paziente alla nutrizione artificiale è stato fornito in anticipo, per esempio, verbalmente o se ha scritto direttive anticipate di cura ,o se esplicitamente ha dato indicazioni al  rifiuto del trattamento. Una direttiva anticipata è espressione diretta della volontà del paziente. Si tratta di un documento vincolante per i medici e il personale infermieristico, a condizione che include le affermazioni che riguardano situazioni ben definite. L’espressione di volontà o di una direttiva anticipata di assistenza sanitaria può essere revocata dal paziente in qualsiasi momento anche in modo informale. Ciò si può verificare in modo esplicito, per esempio verbalmente, o anche forme specifiche di comportamento. Gesti o riflessi ripetitivi non devono essere interpretati come il rifiuto del trattamento.

  1. DIRETTIVE ANTICIPATE

Dichiarazione 27:

I pazienti sono autorizzati / incoraggiati a stabilire una direttiva anticipata o un testamento biologico in base alle leggi specifiche dei loro paesi. Alcuni requisiti devono essere soddisfatti per garantire la validità. Le direttive anticipate valide devono essere rispettate secondo le leggi del paese e dai medici curanti. [Consenso]

Commento

Nella situazione in cui un paziente non è competente e quindi non è in grado di decidere, le sue  volontà precedentemente espresse  devono essere prese in considerazione. I desideri espressi in anticipo possono assumere varie forme. Per esempio, se il paziente ha confidato le sue opinioni ad un membro della famiglia, o un amico intimo o di altre persone di fiducia, questo può essere documentato al fine di stabilire la prova della sua (presunta) volontà. Un rappresentante può anche essere nominato a testimoniare e trasmettere i desideri del paziente quando il paziente è incapace e non può esprimere i suoi desideri. Un paziente può rifiutare un trattamento in una direttiva anticipata. Egli non può chiedere un trattamento specifico, se non vi è alcuna indicazione medica per questo trattamento. Le leggi in materia di direttive anticipate (documenti legali che permettono ad una persona di scrivere i suoi desideri in caso  non sia più in grado più di partecipare a un processo decisionale) sono sempre più introdotti all’interno degli Stati. Questo dimostra che l’autonomia sta sostituendo il vecchio atteggiamento paternalistico nella medicina. Tra le questioni più importanti per quanto riguarda il contenuto di tale documento sono l’uso della dialisi e i respiratori, la rianimazione in caso di insufficienza cardiorespiratoria, donazione di organi e tessuti, alimentazione artificiale e l’ammissione alla terapia intensiva. Gli ospedali e altre istituzioni sanitarie dovrebbero essere incoraggiati a chiedere al momento del ricovero se il paziente ha richieste particolari al fine di evitare confusione in seguito. A livello nazionale vanno promosse dei programmi di pianificazione anticipata delle cure con  urgenza.

  1. CONSENSO PRESUNTO

Dichiarazione 28:

In assenza di una dichiarazione sulla effettiva volontà del paziente in una situazione specifica, si dovrebbe procedere in conformità alla volontà presunta del paziente. Il rappresentante  è obbligato a rispettare  la volontà presunta del paziente. [Consenso]

Commento

Le dichiarazioni espresse dal paziente devono essere adeguatamente documentate per iscritto. La comunicazione con i membri della famiglia, medici, infermieri e altre persone vicine al paziente deve essere incluse, quando rivelano aspetti importanti che aiuteranno a chiarire la volontà presunta del paziente. Le decisioni sulla nutrizione artificiale fatta sulla base del consenso presunto devono essere preferibilmente effettuati in accordo con tutte le persone coinvolte, al fine di garantire la diffusa accettazione della misura proposta. Il punto di partenza è l’autodeterminazione del paziente e l’autonomia. In caso di disaccordo tra le persone coinvolte deve decidere il medico curante o può essere consultato un comitato etico clinico, se stabilito nella istituzione. Il medico curante e il rappresentante devono verificare se la decisione in merito al consenso presunto del paziente è ricoperta da preoccupazioni emotive o interessi personali. Va accertato che i rappresentanti autorizzati in stretta relazione personale con il paziente esprimono il loro consenso o il rifiuto in allineamento con gli interessi del paziente e non sulla base di considerazioni irrilevanti. Come è vero per il paziente, anche i rappresentanti autorizzati dovrebbero essere in grado di comprendere i benefici e i rischi di interventi medici, al fine di esprimere la loro autentica e responsabile volontà. In alcuni paesi le persone coinvolte possono richiedere una decisione giudiziaria.

  1. QUALITÀ DELLA VITA

Dichiarazione 29:

La qualità della vita deve essere sempre presa in considerazione per qualsiasi tipo di trattamento medico tra cui la nutrizione artificiale. [Forte consenso]

Commento

Mentre per i pazienti oncologici esistono strumenti usati nella routine clinica per valutare la qualità della vita del paziente, non esistono strumenti ampiamente accettati per i pazienti con deterioramento cognitivo. Tuttavia, anche il paziente la cui competenza è in gran parte compromessa dà indizi sulla sua percezione della qualità della vita da espressioni o dichiarazioni appropriate. Anche il paziente che non è in grado di dare il consenso o dare un giudizio deve essere informato delle misure proposte; la comunicazione dovrebbe essere allineata alle sue capacità di comprensione. Le dichiarazioni o le reazioni del paziente dovrebbero essere prese in considerazione a seconda dei casi.

Dichiarazione 30:

Se un paziente rimuove una sonda di alimentazione perché l’oggetto estraneo lo infastidisce o perché desidera esprimere il suo rifiuto alla nutrizione come “conservazione della vita”, ciò deve essere interpretato in accordo a precedenti dichiarazioni, i valori e le scelte di vita del paziente. [Consenso]

Commento

In ogni caso si dovrebbe evitare di deviare da una decisione fatta in precedenza dal paziente in autonomia. Tuttavia, se un paziente, non in grado di dare il consenso o di dare un giudizio, in modo chiaro, con insistenza rifiuta esplicitamente la terapia nutrizionale, questo trattamento non deve essere utilizzato,  ed è obbligatorio stabilire il motivo di questo rifiuto persistente. Ad esempio, è collegato a sintomi che possono essere superati con un’altra forma di somministrazione della nutrizione?

DECISIONI DIFFICILI E DILEMMI ETICI

  1. DISACCORDO E TENSIONI TRA I RESPONSABILI DELLE DECISIONI

Dichiarazione 31:

Per raggiungere una soluzione accettabile da tutti o un compromesso, si dovrebbero utilizzare tutte le opzioni. Questi includono  un secondo parere, la  discussione del caso dal punto di vista etico, una consulenza di etica clinica, o l’ottenimento di raccomandazioni di un comitato etico clinico. [Forte consenso]

Commento

Questo vale per i pazienti che non competenti, quando una  affermazione è difficile da interpretare o quando un paziente richiede una terapia inutile (futile). Le decisioni complesse o  il disaccordo sono il risultato di interpretazioni divergenti di un obiettivo terapeutico appropriato o realistico e, di conseguenza, la potenziale indicazione per vari interventi medici. Anche la volontà presunta e il benessere di un paziente possono essere interpretati in modo diverso dai soggetti coinvolti nella decisione In caso di opinioni divergenti quando determinano la volontà del paziente, come ultima opzione può essere indicata una decisione giudiziaria. Dovrebbe essere usata solo in casi eccezionali, perché, a seconda del caso e indipendentemente dalla decisione finale, può danneggiare il rapporto del paziente con i suoi rappresentanti, da un lato, e il rapporto del paziente con personale medico e paramedico dall’altro. Si può fare a meno della decisione giudiziaria quando non c’è alcuna indicazione medica alla terapia nutrizionale (come inefficacia, complicazioni terapia-resistente, o un paziente in condizioni di morte immediata).

Dichiarazione 32:

In assenza di un’indicazione e la mancanza di raggiungere un obiettivo di trattamento o in assenza di consenso, la terapia nutrizionale deve essere interrotta. Questo può portare a conflitti emotivi e/o etici tra i membri della famiglia o membri del team (medici, infermieri e membri di altre professioni terapeutiche). [Consenso]

Commento

Questa affermazione si basa su solide prove scientifiche che dimostrano che, in specifiche situazioni il supporto nutrizionale non ha alcuna influenza benefica sul corpo, sulla  funzione e sul  benessere. Tuttavia, diverse credenze religiose o culturali e punti di vista possono portare a diverse interpretazioni sulle indicazioni, obiettivi di trattamento e gli effetti sui pazienti, da parte degli operatori sanitari e dei caregivers. Ciò deve essere tenuto in considerazione per la comunicazione tra loro e può anche, almeno temporaneamente, distorcere le decisioni. I caregivers che non sono d’accordo con la sospensione della nutrizione artificiale per motivi di coscienza o di religione non possono essere obbligati a farlo. In questi casi essi devono spostare la responsabilità ad un’altra persona per garantire che la volontà del  paziente sia rispettata. Indipendente da questi singoli motivi di coscienza, devono essere prese adeguate precauzioni organizzative per garantire adeguate cure di fine vita.

  1. NON INIZIARE E SOSPENDERE LA TERAPIA NUTRIZIONALE E LA IDRATAZIONE

Dichiarazione 33:

Un trattamento medico, che non prevede alcun beneficio o è diventato sproporzionato può essere sospeso o negato. La limitazione al trattamento può comportare progressivamente la sospensione  o la  riduzione della dose somministrata per limitare gli effetti collaterali. [Forte consenso]

Commento

Come detto sopra, l’alimentazione e l’idratazione artificiali sono interventi medici che richiedono un’indicazione per raggiungere un obiettivo di trattamento e il consenso informato del paziente competente. La nutrizione e l’ idratazione artificiali sono utili, se sono dati al fine di migliorare l’aspettativa di vita e la qualità della vita del paziente. L’ idratazione artificiale può essere somministrata per prevenire o invertire i sintomi dolorosi di disidratazione. La decisione di sospendere l’alimentazione artificiale può essere presa mentre si continua a somministrare l’idratazione artificiale. Non vi è consenso sul fatto che la nutrizione artificiale e l’idratazione devono essere utilizzati per ridurre il carico di lavoro del personale infermieristico. In alcuni paesi o culture la nutrizione artificiale e l’idratazione non sono considerati come trattamenti medici che può essere limitati, sospesi se ricorrono determinate condizioni, anzi sono considerate necessarie  per soddisfare le esigenze di base dei pazienti. In queste circostanze l’alimentazione e l’idratazione artificiali possono essere sospese  solo se il paziente si trova alla fine della vita e ha espresso il desiderio di porre fine alla nutrizione e alla  idratazione. Alla  fine della vita, lo scopo del trattamento e della cura è, soprattutto, quello di migliorare la qualità della vita del paziente. La decisione di non iniziare o sospendere un trattamento che non fornisce alcun beneficio o è diventato sproporzionato sono da un punto etico e giuridico  la stessa cosa. Tuttavia va sottolineato che, se una terapia viene interrotta, le cure palliative devono ancora essere garantite. Negli ultimi anni la sedazione palliativa viene sempre più applicata nelle situazioni di fine di vita.

Beauchamp e Childress concludono nel capitolo sulla “non-maleficenza” per quanto riguarda l’alimentazione e l’idratazione artificiali che a volte è legittimo non iniziare o sospendere tali trattamenti per i pazienti  non competenti nelle seguenti condizioni:

  • è altamente improbabile che queste procedure possano migliorare i livelli nutrizionali e i livelli dei fluidi.
  • le procedure potranno migliorare i livelli nutrizionali e di idratazione, ma il paziente non ne trae beneficio
  • la procedura potrà migliorare i livelli nutrizionali e di idratazione e il paziente avrà beneficio, ma il peso della nutrizione artificiale e dell’idratazione superano i benefici (ad esempio l’alimentazione e l’idratazione artificiali possono essere forniti solo con restrizioni fisiche essenziali, ecc).

Il paziente competente può rifiutare l’alimentazione e l’idratazione artificiali senza tener conto  di queste condizioni.

  1. IL RIFIUTO VOLONTARIO DI NUTRIZIONE E LIQUIDI

Dichiarazione 34:

La cessazione volontaria della nutrizione e idratazione è una decisione legalmente e medicalmente accettabile per un paziente competente, quando la scelta è fatta in condizioni di malattia con prognosi infausta  e al fine vita. [Forte consenso]

Commento

E’ stato dimostrato che i pazienti competenti a volte rifiutano volontariamente la nutrizione e i liquidi per accelerare la morte, che non è ancora imminente, mentre stanno ricevendo le cure palliative a casa o in hospice. L’affermazione non si riferisce a pazienti con disturbi alimentari. Le ragioni possono essere l’ultima risorsa in risposta alla sofferenza insopportabile, così come una decisione autonoma di una persona di età molto avanzata per accelerare la morte. Il controllo sui tempi e le modalità della morte è la principale preoccupazione per questi individui, soprattutto se altre opzioni sono o non sono legalmente autorizzati nei loro paesi (suicidio medico assistito) o non ammessi a causa delle loro convinzioni religiose o culturali. Al fine di garantire che la loro decisione autonoma di rinunciare alla nutrizione e alla idratazione sarà rispettata anche quando essi non sono più competenti, i pazienti dovrebbero essere incoraggiati a stabilire una direttiva avanzata in base ai requisiti di legge in materia e per informare adeguatamente la loro famiglia.

  1. Cultura e religione

Dichiarazione 35:

Ci dovrebbe essere la consapevolezza e la formazione obbligatoria per il personale medico per consentire loro di trattare i pazienti in modo appropriato alle loro necessità spirituali. Il rispetto per la formazione religiosa, etnica e culturale dei pazienti e delle loro famiglie deve essere concesso. [Forte consenso]

Viviamo in società sempre più multiculturale e ci confrontiamo con varie credenze e atteggiamenti riguardanti il corpo e la vita umana originari di diverse culture e religioni. Pertanto, si deve  rispettare  il credo religioso, etnico e culturale dei pazienti e delle loro famiglie.  Molti medici e altro personale medico hanno solo una conoscenza limitata e non hanno familiarità con i valori e le preferenze specifiche nel caso di malattie gravi e alla fine della vita all’interno di altre culture. Poichè gli  atteggiamenti verso la morte e il morire differiscono nelle nostre società, si consiglia di parlare con il paziente o la famiglia del paziente, al fine di ottenere informazioni adeguate. Anche se  per gli individui occidentali  il principio etico del rispetto per l’autonomia ha una priorità, e ha sostituito il paternalismo del passato, alcune culture vedono l’ autonomia non diretta dal singolo, ma dal gruppo, la famiglia o la comunità. Questo deve essere rispettato da parte del personale curante, purché l’autonomia collettiva non danneggia la volontà del paziente. Se le informazioni sulle preferenze specifiche non possono  essere ottenute, un approccio conservativo è consigliato.

  1. ALIMENTAZIONE FORZATA (QUESTO CAPITOLO NON DISCUTE DEI PAZIENTI AFFETTI DA ANORESSIA NERVOSA)

Dichiarazione 36

Fornire nutrizione contro la volontà del paziente che è in grado di dare il suo consenso o formulare giudizi è generalmente proibito. [Forte consenso]

Commento

Anche se la situazione giuridica potrebbe differire in alcuni paesi, il World Medical Association ha stabilito delle  linee guida chiare per i medici coinvolti nella gestione delle persone che fanno lo sciopero della fame. In  accordo alla Dichiarazione Medica Mondiale di Tokyo. L’alimentazione forzata di chi fa lo  sciopero della fame ed è mentalmente competente non è permessa. “A chi fa lo sciopero della fame non deve essere imposto un trattamento che rifiuta”. L’alimentazione forzata contrariamente a un rifiuto consapevole e volontario è ingiustificabile. La nutrizione artificiale con il consenso esplicito o implicito dello scioperante è eticamente accettabile.

Commento del revisore   Importanza per la medicina generale

Sempre più spesso ci  si trova oggi di fronte al dilemma di somministrare o meno l’alimentazione o la idratazione  artificiale a pazienti  che non sono più in grado di prendere cibo per via naturale. Per determinate patologie, una nutrizione artificiale può essere una scelta efficace per migliorare la qualità e/o l’aspettativa di vita del malato.

Ma nei pazienti terminali o nello stadio avanzato di una malattia cronica, in molti casi la nutrizione o la idratazione  artificiale non danno alcun beneficio al paziente, anzi  ne prolungano la sofferenza. Spesso si ha il  timore che  privando il  malato della  nutrizione e della idratazione artificiale lo si lasci “morire di fame e di sete”.

La nutrizione artificiale e l’idratazione sono interventi medici, che richiedono una indicazione, un obiettivo terapeutico e la volontà (consenso) del paziente competente. Occorre sempre chiedersi se la nutrizione e l’ idratazione artificiale serva nel caso specifico a ottenere un obiettivo conseguibile, e se il beneficio prevedibile di quel trattamento sia superiore ai possibili svantaggi o danni per il paziente.

Se il paziente ha capacità di giudizio ed è in grado di intendere e di volere, deciderà in autonomia . Più difficile diventa la scelta quando il paziente è in condizioni critiche, ha capacità cognitive ridotte, si trova nella fase terminale della sua vita e non può decidere quale trattamento desidera.

Anche il rifiuto della nutrizione espresso da un paziente, sia esso in grado di intendere e di volere o meno, pone sempre le persone che lo assistono di fronte a un dilemma. E’ opportuno in questi casi  valutare le motivazioni, in un colloquio interdisciplinare in cui tutte le figure coinvolte (paziente, familiari e persone curanti) si confrontino sugli aspetti medici ed etici. E nei casi più controversi, potrebbe essere  opportuno richiedere una consulenza etica. Grande attenzione deve essere posta alla comunicazione e alle parole che si usano. Parole  quali “non iniziare o sospendere” possono ingenerare in chi le ascolta sensazioni di non voler fare. Non esiste una procedura definita per tutti i  pazienti. In ogni caso è importante il lavoro di equipe: medico, infermiere, psicologo, assistente spirituale, con il  coinvolgimento  dei familiari e/o del rappresentante legale in ogni decisione. E’ una buona pratica ridiscutere in equipe le decisioni già prese. Se la presunta volontà del paziente viene interpretata in modi diversi, deve decidere il medico curante che deve cercare di non indirizzare mai le scelte in base ai propri principi etici e religiosi ma tentare di essere il più possibile professionale rispettando la cultura e il credo religioso del paziente.

[Documento Originale]
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