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DIC
2016
Area Dolore – Cure Palliative

Come integrare le cure palliative all’interno della traiettoria delle terapie oncologiche [Numero 113. Dicembre 2016]


Titolo originale: Integrating palliative care into the trajectory of cancer care
Autori: Hui David., Bruera Eduardo. University Texas, USA
Rivista e Riferimenti di pubblicazione: Nat Rev Clin Oncol. 2016 Mar;13(3):159-71
Recensione a cura di: Gabriella Pesolillo
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Sintesi dell’articolo
In questa recensione narrativa, si discute di varie strategie per integrare oncologia e cure palliative ottimizzando le infrastrutture cliniche, i processi, l’istruzione e la ricerca. L’obiettivo dell’integrazione è quello di massimizzare l’accesso dei pazienti alle cure palliative e, in ultima analisi, di migliorare gli outcome. Viene fornito un modello concettuale per l’integrazione delle cure di supporto e / o palliative con le cure primarie e oncologiche

Introduzione
Dal 1960, anno in cui Dame Cicely Saunders ha introdotto la cultura degli hospice nel Regno Unito, le cure palliative si sono evolute da una filosofia che mirava a migliorare la cura dei pazienti in fin di vita fino a divenire una vera e propria disciplina professionale supportata da un corpo ben definito di evidenze scientifiche.
Infatti, nell’ultimo decennio è emersa una quantità crescente di letteratura a supporto del ruolo delle cure palliative nel migliorare gli esiti sia per i pazienti sia per i caregiver. Con tante nuove evidenze cliniche è arrivato un nuovo interesse tra le organizzazioni professionali a livello globale nel cercare di integrare cure palliative ed oncologia. Ma cosa comporta esattamente questa integrazione? E come la si può valutare? Una revisione sistematica pubblicata nel 2015 ha esaminato gli studi ad oggi disponibili e riassunto i 38 diversi indicatori di integrazione che erano stati trovati. Questo rappresenta già un passo in avanti verso la definizione di come si può valutare l’integrazione tra cure oncologiche e palliative (tabella 1).

L’obiettivo di questa revisione è pertanto di affrontare la domanda su cosa sia necessario per ottenere tale integrazione; in modo specifico, discuteremo le varie strategie per integrare l’oncologia e le cure palliative attraverso l’ottimizzazione delle strutture e dei processi clinici, dell’istruzione e della ricerca.

Diversi studi controllati randomizzati (RCT) hanno fornito evidenze di livello I (il più elevato) a supporto di un inserimento precoce delle cure palliative nell’iter dei pazienti con tumori in stadio avanzato (Temel JS, et al. Journal of Clinical Oncology. 2011; Temel JS, et al. New England Journal of Medicine. 2010; Zimmermann C, et al. Lancet. 2014; Bakitas M, et al. JAMA. 2009; Bakitas M, et al. J Clin Oncol. 2015). I risultati di questi trial clinici e quelli di un numero più ampio di studi di coorte e retrospettivi (Zimmermann et al. JAMA. 2008; Hui D, et al. Cancer. 2014; Higginson IJ, et al. J Pain Symptom Manage. 2003; Higginson IJ, et al. Lancet Respir Med. 2014; Dudgeon DJ, et al. 2008; Wright AA, et al. JAMA. 2008; Mack JW, et al. Journal of Clinical Oncology. 2010; Morrison RS, et al. Archives of Internal Medicine. 2008) forniscono importanti informazioni riguardo i potenziali benefici dell’integrazione delle cure palliative all’interno di quelle oncologiche nei pazienti con tumori in stadio avanzato. Allo stesso tempo, sollevano alcune domande su come si possa migliorare l’assistenza ai pazienti oncologici.

  1. Come prima cosa, è molto importante che sia previsto un accesso di tipo ambulatoriale alle cure palliative; siccome le cure oncologiche sono prevalentemente di tipo ambulatoriale, avere un accesso dello stesso tipo anche per le cure palliative favorisce un accesso precoce e un monitoraggio longitudinale lungo tutta la traiettoria della patologia.
  2. Secondariamente, la natura interdisciplinare delle cure palliative permette di affrontare i bisogni multidimensionali dei pazienti.
  3. Rimane aperta al dibattito la questione di quali siano i pazienti da inviare alle cure palliative e quale sia il momento più adatto per farlo. Nei quattro studi randomizzati controllati sopra menzionati l’invio al palliativista si basava su prognosi e diagnosi piuttosto che sull’impatto dei sintomi sulla qualità della vita. Questo metodo di accesso alle cure palliative è in contrasto rispetto a quello usato nella pratica clinica attuale, in cui la maggior parte dei medici decide quando inviare i pazienti in base ai bisogni assistenziali di ognuno.
  4. A cosa è dovuto il beneficio in termini di sopravvivenza ottenuto con cure palliative precoci nei pazienti con tumori in stadio avanzato? Potrebbe derivare da un migliore controllo dei sintomi, dalla maggiore eleggibilità o tolleranza dei trattamenti oncologici, dal maggior supporto psico-sociale, dalla prevenzione della morte a causa di trattamenti troppo aggressivi, anche di fine vita, oppure da un insieme di fattori.
  5. Gli oncologi hanno un ruolo importante nell’erogare le cosiddette cure palliative di primo livello, cioè quelle cure di supporto erogate da specialisti non palliativisti, come appunto oncologi e medici di assistenza primaria. Gli oncologi assistono i pazienti nelle prime linee e sono pertanto indispensabili nel riconoscimento esatto dei sintomi e nell’attuare specifici trattamenti.
  6. Rimane ancora da definire il ruolo dei medici di Medicina Generale nell’erogazione di cure palliative di primo livello. Tutti e 4 i sopra-citati RCT sono stati condotti in Nord America, senza una definizione precisa del coinvolgimento dell’assistenza primaria. In realtà, in molti Paesi i Medici di Medicina Generale sono estremamente importanti nell’erogazione delle cure palliative, per cui sono necessari ulteriori studi in merito.
  7. Infine, l’accesso alle cure palliative di secondo e terzo livello rimane limitato. Uno studio ha rivelato che persino in programmi di cure palliative con una buona integrazione tra cure oncologiche e terapie di supporto, solamente il 50% circa dei pazienti riceve cure palliative prima di morire. In altri studi è stato anche dimostrato che l’accesso alle cure palliative è limitato e spesso tardivo. Le principali barriere all’accesso alle cure palliative precoci possono riguardare gli oncologi, i pazienti, le cure stesse o il sistema che le gestisce.

Per comprendere come meglio integrare le cure palliative all’interno del percorso oncologico per migliorare gli esiti per i pazienti, è importante esaminare i bisogni assistenziali di un paziente oncologico tipo. I bisogni assistenziali dei pazienti con tumore in stadio avanzato comprendono: la gestione del tumore, l’attenzione ai bisogni personali del paziente, e un’attenzione particolare alle comorbilità (figura 1).

I bisogni personali possono essere divisi in quattro categorie: problemi acuti, problemi cronici, problemi psico-sociali, e problemi esistenziali e/o spirituali. Come prima cosa, è importante rivolgere l’attenzione ai bisogni acuti prima di affrontare quelli più tipicamente cronici e che richiedono maggior tempo. Secondo, i team oncologici o di cure primarie dovrebbero provvedere il più possibile alle cure di supporto, in modo che il team di cure palliative possa continuare il lavoro svolto e completare lo spettro dell’assistenza. Terzo, sono necessari team interdisciplinari di cure palliative per affrontare in modo appropriato i bisogni psicosociali complessi e multidimensionali dei pazienti e dei loro caregiver. Infine, una singola visita non può affrontare tutti i bisogni assistenziali del singolo paziente, bisogni tra l’altro dinamici; quindi, servono consulenze longitudinali di follow-up in modo da fornire un supporto che duri nel tempo per il paziente e per la sua famiglia.

Strutture di supporto alle cure integrate

Gli ambulatori esterni, i team per le consulenze ospedaliere, le unità di cure palliative ed i servizi domiciliari di cure palliative sono tutti rami del sistema di cure palliative, ognuno con un target diverso a seconda della fase della malattia e del setting assistenziale. Gli ambulatori esterni sono l’esempio più tipico dell’integrazione tra cure oncologiche e cure palliative poiché sono in grado di assicurare ai pazienti l’accesso alle cure palliative specialistiche ad uno stadio precoce della malattia e possono soddisfare un numero elevato di pazienti. Al momento attuale, questi ambulatori sono disponibili in meno della metà di tutti i programmi di cure palliative.

Processi di supporto alle cure integrate.

Esistono due diversi approcci principali per inviare un paziente a consulenza dal team delle cure palliative: uno parte dalla richiesta dell’oncologo e l’altro è automatico. Il primo è al momento la norma in tutto il mondo. In realtà l’esecuzione routinaria in ambiente oncologico di uno screening dei sintomi potrebbe aumentare la consapevolezza dei bisogni di cure di supporto e di conseguenza il numero di pazienti inviati a consulenza. La selezione “automatica” dei pazienti da inviare a consulenza presuppone l’utilizzo di criteri predefiniti che possono riguardare la diagnosi, la prognosi, e/o i bisogni specifici del paziente. Questo approccio è, al momento, quello che ha il maggior livello di evidenze disponibili in suo favore. Diversi studiosi hanno proposto di individuare dei criteri per l’invio dei pazienti, in modo da poter definire percorsi assistenziali adeguati. I criteri utilizzati per individuare i pazienti sono stati: tumore al IV stadio, tumore polmonare o pancreatico al III stadio, ricovero negli ultimi 30 giorni (esclusi i ricoveri per chemioterapia di routine), ricovero per periodi più lunghi di 7 giorni, sintomi fuori controllo, come dolore, nausea, vomito, dispnea, delirio, e sofferenza psicosociale.

Glare e colleghi (Glare PA, Semple D, Stabler SM, Saltz LB. Palliative care in the outpatient oncology setting: evaluation of a practical set of referral criteria. J Oncol Pract. 2011; 7:366–70.) hanno sviluppato un breve strumento di screening per identificare quei pazienti con bisogni insoddisfatti di cure palliative che trarrebbero beneficio da una visita ambulatoriale. I criteri per l’invio ad una visita ambulatoriale sono: tumore metastatico o localmente avanzato, riduzione della performance secondo la scala ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group), presenza di almeno una complicanza grave del cancro in stadio avanzato che si associa ad una prognosi inferiore ai 12 mesi, presenza di almeno una patologia concomitante a prognosi severa, presenza di problemi legati alle cure palliative, come ad esempio sintomi non controllati. Utilizzando tali criteri si ottiene un punteggio che va da 0 a 13, e rispecchia un bisogno crescente di cure palliative. Il cut-off con la migliore sensibilità e specificità è 4 (tumore metastatico o localmente avanzato, prognosi infausta, fonte attiva di sofferenza).

Un’altra barriera alla diffusione delle cure palliative può essere rappresentata dall’associazione errata del termine “palliative” con la morte e il morire. Un sondaggio ha rivelato che il termine “cure di supporto” è meno spesso percepito come una barriera all’invio specialistico da parte degli oncologi clinici, non sembra ridurre la speranza o provocare sofferenza nei pazienti e nei familiari, né è interpretato come sinonimo di cure in hospice, rispetto al termine “cure palliative”.

Istruzione a supporto dell’integrazione

L’istruzione è una delle vie più importanti per aumentare l’integrazione tra le cure oncologiche e quelle palliative. Attraverso un sondaggio internazionale eseguito con il metodo Delphi e completato nel 2015 sono stati identificati 4  indicatori maggiori di integrazione tra cure palliative e cure oncologiche, relativamente all’istruzione, e cioè: lezioni di cure palliative nelle specializzazioni in oncologia, tenute da un team di cure palliative; educazione continua in medicina sulle cure palliative per gli oncologi clinici; attività istruttive combinate di cure palliative e oncologiche per gli oncologi in servizio e per quelli in formazione; un periodo di tirocinio in cure palliative per gli specializzandi in oncologia.

Studi condotti tramite sondaggi hanno rivelato che la gran parte degli oncologi aveva l’impressione di dover fornire cure palliative e di dover avere un alto livello di competenza nelle stesse, ma aveva opinioni contrastanti riguardo il proprio livello di preparazione e istruzione in quest’area.

Ricerca a supporto dell’integrazione

Nell’era della medicina basata sulle evidenze i risultati di studi ben condotti disegnati per essere di supporto alle cure palliative possono avere un effetto importante sulla pratica clinica. Per esempio, lo studio randomizzato e controllato di Temel e colleghi (Temel JS, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine.) che ha valutato l’integrazione precoce delle cure palliative all’interno dell’oncologia, ha catturato l’attenzione di oncologi e palliativisti di tutto il mondo, e ha contribuito ad una modifica dei paradigmi dell’assistenza; infatti, da quando lo studio è stato pubblicato nel 2010 il numero di pubblicazioni legate a tale idea di integrazione è cresciuto drammaticamente. Per promuovere ulteriormente l’integrazione tra l’oncologia e le cure palliative sono necessari studi che prendano in esame gli effetti di interventi di cure palliative su esiti clinicamente rilevanti, come la gestione dei sintomi, le cure psicosociali e spirituali, la comunicazione medico-paziente, ed i bisogni decisionali in diverse fasi della traiettoria della malattia (per esempio, alla diagnosi, durante le terapie oncologiche, e negli ultimi mesi o giorni di vita). La collaborazione con gli oncologi sarebbe molto utile nell’assicurarsi che i quesiti di ricerca siano rilevanti per la loro pratica clinica.

Conclusioni

La domanda da porsi non è più se le cure palliative debbano essere fornite ai pazienti con tumore, ma quando e come andrebbero fornite per ottimizzare gli esiti. Come evidenziato in questa revisione, servono sforzi concordati per accrescere le infrastrutture cliniche, migliorare i processi clinici, standardizzare i programmi di istruzione, e condurre ricerche innovative, al fine di promuovere l’integrazione tra le cure oncologiche e quelle palliative. Il modo preciso in cui tale integrazione si deve realizzare dipende dalle caratteristiche del sistema sanitario, del setting ospedaliero, e dalla disponibilità locale di risorse. 

Rilevanza per la Medicina Generale e commento

Come riferito dagli autori di questa revisione sistematica, gli studi randomizzati e controllati da loro analizzati sono stati svolti in Nord America, dove il sistema delle cure primarie non è così forte come in Italia. Viene spontaneo chiedersi se non fosse addirittura più facile implementare l’integrazione delle cure palliative e delle terapie oncologiche nel nostro Paese. Infatti, il MMG può avere un importante ruolo di regista nel chiamare in causa di volta in volta gli operatori più appropriati, medici e non; oppure, ancora meglio, essere attore coprotagonista nel dispensare le cure palliative di primo livello, avendo la tipica visione olistica del proprio assistito, con il quale spesso ha vissuto la patologia oncologica durante tutto il suo decorso.

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Ultimo aggiornamento di questa pagina: 20 dicembre 2016
Articolo originariamente inserito il: 20 dicembre 2016
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